No. 153
Re: 飛鳥さん、歓迎です！
飛鳥 1999/4/17
18:55:14
kokaさんは書きました
> こんにちは、Enough For Today?バーチャルカフェ・シスオペ（もどき）のkokaです。
> 飛鳥さん、会議室参加歓迎です！書きこみありがとう。当カフェは、参加者の主体が自閉症に関係ある人が多いのですが、自閉症以外の知的ハンディとか身体に障害ある人やその関係者の参加、意見も欲しいとずっと思ってました。他にもROMしてる人はいるかもしれませんが、書きこみしてくれたのは、飛鳥さんがはじめてです。
> で、その飛鳥さん（あるいはROMしてるかもしれない人達）に伺いたいのですが、Enough For Today?でいってる（ホームページ参照）「心のバリアフリー」ってどう思いますか？自閉症をはじめとする知的障害って、外見上の区別がはっきりわかるわけでないので、他の人からなかなかハンディをカバーする扱い受けにくいのです。しかも悲しいことに本人たちの多くがそれを説明したり自己主張したりするすることすらできないというこの障害であるがゆえの問題があります。身体障害の人達に対する理解が若干なりとも進み、ハードのバリアフリーも少しづづ実現してる今こそ、我々（本人は困難なので、主として親とか関係者になりますが）が、身体障害の人達等とも励ましあいながら、世間の理解を深めたいと思ってます。今、こんな店をはじめたり、オリエンタルランドと交渉したりしてるのもそのささやかな1歩とおもってるのですが、飛鳥さんたちたちからもいろいろご意見伺えたらと思います。それと、どうしても障害の種類単位で寄り集まりがちな我々（特に自閉症はそうです）としては、もっと飛鳥さんとか他の障害のことも知りたいです。気が向いたときで結構ですから、お願いしますねっ！

今晩は、飛鳥です。
えっと、心のバリアフリーに、ついては良く分かりませんが。。。
僕なりの考えを言いますと、例えば。。。
「しかも悲しいことに本人たちの多くがそれを説明したり自己主張したりするすることすらできないというこの障害であるがゆえの問題があります。」の部分に限って言うと。。。
果たして、回りが考えて居るほど、自己主張が出来ないとは思えませんね。
僕自身、知的障害者の友達や知り合いは居ます。
しかし、彼・彼女達は、それなりの考えをもって行動しているんだと思っています。
僕は彼等にしてみれば、そういった行動じたい、当たり前の事だと感じています。
また、自閉症に付いても回りが、とやかく言ったとしても、本人が心を開こうとしなければ何にも、ならないですし。。。
そう言った視点から見ると、とある方が、２時間も問い詰めた事は、逆に親子の信頼関係を低下させては、いなかったかな？と思えなくも無かったですね。
僕の両親は、しつけは、普通の子供と同じでしたし。。。
僕の行動に関しても、そんなにうるさくは言いませんでした。
ホントに、ごく普通の子供として育てられましたね。
ちょっと、趣旨が見えなくなりましたが。。。
身体的なハンディが在るからと言って、特別視するのではなく、ごく自然に接する事が大事だと思いますよ。


No. 154
Re: 飛鳥さん、歓迎です！
koka 1999/4/20
13:48:17
飛鳥さん、こんにちは。
「しかも悲しいことに本人たちの多くがそれを説明したり自己主張したりするすることすらできないというこの障害であるがゆえの問題があります。」のくだりですが、これはちょっと私の説明不足であったように思います、すみません。
まず、前提となる私のところの子供は、小学１年生です。青年・成人ではありません。また、自発的発語はほとんどなく、内的言語もありません。つまり、相手に言葉で伝えることも、相手の言葉の理解もほとんどないということです。そういう子供ですが、もちろんそれなりの意思・好み・感情はあります。それと、人が好きです。
一般の自閉症の人が「心を開かない」という観念は経験的には誤りだと思っています。ただし、人とうまくコミュニケーションをとることは、言葉がしゃべれても苦手で、それゆえ、コミュニケーションの障害とか呼ばれることもあります。したがって、自分を傷つけるひとには敏感ですし、（自分が能動的にうまくかかわれないので、そういう人を避けるしか守るすべがない。）一方で、そうでないと理解できると物凄くひとなつうこかったりします。
以上、もちろん個人差はかなりあります。
それで、こういう、自閉症で、特に、子供とかで、言語をあやつる力とコミュニケーション能力がとても弱い場合の「バリヤー」をどうするか、ということが、問題だな、と思ってるのです。
例えば、足が不自由で車椅子にすわってる人が階段の前にいたら、結構自然と手伝って階段をもちあげる人が多くなってきているように思います。（と、思いますが、どうでしょうか？）
でも、それは、「特別視」ではなく、また、「ごく自然に接すること」ですよね。でも、私の息子が、ディズニーランドのアトラクションの列にならんでいて、（ディズニーランドがとっても好きなんです）パニックおこしても、（自閉症の子供の場合、”多動”という待てない障害が並存する場合が多く、また、私の息子は多動はあまりないのですが、周囲の状況の理解がうまくできなかったり、おしっこをしたいということが伝えられなかったりして、やはりパニックになってしまう場合があります）これを、まわりのひとは、多くの場合、障害のせいだと理解してくれません。ただのわがままな子供、というようにとられてしまいがちです。当然、列も譲ってくれません。そして、そういう障害があるから援助して欲しいということは、本人には説明が困難です。親とか付き添いが説明して理解えられる場合もありますが、多くの場合、対処におわれて、また、内容が複雑なので、ちゃんとした説明が困難な場合も多いです。（極力するようには努力していますが、特に余裕がないときなどは、「この子は障害があるんです」などどただ叫ぶだけみたいになってしまい、それこそ「理解からくる自然な対応 」でなく「特別な対応を強要する」といった感じになってしまい、なにかとっても空しい気持ちになってしまうこともありました。
子供の場合、親とかがある程度説明しながら行動範囲を広げても、青年・成人になって1人でかけるようになると本来の自分の好奇心や意欲を押さえて自ら行動範囲を狭めてしまう場合もでてくるように思います。外敵から身を守る敏感な小動物のように。そういう場合と「それなりの考えをもって行動してる」（当然それもありえます）ということの区別は結構むつかしいように思えます。
体でなく心や精神の問題っていうのは判り難いし、どうしても「なまけ」「わがまま」「しつけ」「努力」といった道徳的・教育的観念で判断されがちなんですね・・ここらへんは、自閉症や知的障害ばかりでなく、精神障害の人達も多く体験し、困ってるところと聞いています。
ですから、「ハンディがあるからといって特別視するのでなく、ごく自然に接することができる」以前の問題であるみえないハンディ自体の認識をどうしてもらったらいいのか、また、さりげなく車椅子をおしてもらう（これは特別視でなく自然に接することですよね？）ように自然にちょっとした気遣いとかかけてもらうにはどうしたらいいのか、ということなんですが・・・
うーん、説明がうまくないんで長くなってすみませんでした。


No. 157
Re: 飛鳥さん、歓迎です！
飛鳥 1999/4/20
21:33:45
kokaさんは書きました
今晩は飛鳥です。

>Re: 飛鳥さん、歓迎です！

>飛鳥さん、こんにちは。
>「しかも悲しいことに本人たちの多くがそれを説明したり
>自己主張したりすることすらできないというこの障害であ
>るがゆえの問題があります。」のくだりですが、
>これはちょっと私の説明不足であったように思います、すみません。
>まず、前提となる私のところの子供は、小学１年生です。
青年・成人ではありません。また、自発的発語はほとんどなく、
内的言語もありません。

中略。。。

確かに、おっしゃる通り、年少者や症状の重い人達は、保護者が
説明しなければなりませんね。


>ただし、人とうまくコミュニケーションをとることは、
>言葉がしゃべれても苦手で。
>それゆえ、コミュニケーションの障害とか呼ばれることもあります。

中略。。。

大変、失礼とは思いますが、何か「隣の庭は良く見える」的な
考えをお持ちのようですね。

少なくとも、車椅子を使用しているからと言って、その人が先天性の
障害なのか後天性の障害なのか、おわかりになりますか？
また、知的障害の有無も分かるのでしょうか？

確かに、身体的な障害の有無に付いては、肢体不自由者の方が見分け
やすいですが、内面的な事になると理解されないですね。

私の場合は、たまたま意思伝達が出来るから理解してもらえるので
あって。。。もし、意思伝達が出来なかったら、私と言う人物を
知るすべは無かったと思います。
また、最初から肢体不自由者に対して理解を得られた訳でもなく、
長年の肢体不自由者の情報があればこそ、今にいたっているのでは
ないかと思います。
結局、元を正すと同じようなものなんですよ。私達も。。。

>ですから、「ハンディがあるからといって特別視するのでなく、
>ごく自然に接することができる」以前の問題であるみえないハンディ
>自体の認識をどうしてもらったらいいのか、

それはやはり「自閉症は。。。知的障害は。。。」と言うコトを
社会に対して、情報提供をする事では無いのかな？
情報も無しに、いきなり理解して欲しいと言われても、相手としては
どう対応して良いのか分からないのです。

先日のマウスの件も、そうでしょう。
対処法方が分かったから、Ｋさんの使いやすいように設定してあげま
したよね？ようは、物事には、それなりの知識と情報が必要と言うコ
トです。

>また、さりげなく車椅子をおしてもらう
>（これは特別視でなく自然に接することですよね？）ように自然に

んー、これは、ちょっと違う意味合いで言ったのですが。。。
私の言う「ハンディがあるからといって特別視するのでなく、
ごく自然に接することができる」とは「一人の人間として接するコト」
であって、介助をしてもらう事では無いのです。
ちなみに中には、そういう介助の仕方を嫌う人もいますから。。。

>ちょっとした気遣いとかかけてもらうにはどうしたらいいのか、
>ということなんですが・・・
>うーん、説明がうまくないんで長くなってすみませんでした。

とにかく多くの人達に、知ってもらう事ですね。


No. 158
Re: 飛鳥さん、歓迎です！
ちゅうちゅう 1999/4/21
16:14:59
はじめまして。ちゅうちゅうです。飛鳥さんのことは、ＫＯＫＡ（うちのダーリン）から聞いてます。そうです、知ってもらうこと。私だって、自分の子供が障害児になるまで、障害のことは、なにも知りませんでした。知的がどーだか、精神がどーだか、身体がどーだか。今、自分の子供とその友達を見て、かわいーと思える自分が、ちょっとすごいなあと。知ることは素晴らしいです。知らないひとに自慢したくなるくらい。この子を持って人生が、おもしろくなりました。パパはもともと変なひとでしたが、みごとに福祉にはまってます。これからもよろしくお願いします。

No. 164
Re: 飛鳥さん、歓迎です！
koka 1999/4/23
13:46:48
こんばんは！
来客で中断したりして、レス遅くなってしまいました。
飛鳥さん読んでいらっしゃるかな？

> >ただし、人とうまくコミュニケーションをとることは、
> >言葉がしゃべれても苦手で。
> >それゆえ、コミュニケーションの障害とか呼ばれることもあります。
>
> 中略。。。
>
> 大変、失礼とは思いますが、何か「隣の庭は良く見える」的な
> 考えをお持ちのようですね。
>
> 少なくとも、車椅子を使用しているからと言って、その人が先天性の
> 障害なのか後天性の障害なのか、おわかりになりますか？
> また、知的障害の有無も分かるのでしょうか？
>
> 確かに、身体的な障害の有無に付いては、肢体不自由者の方が見分け
> やすいですが、内面的な事になると理解されないですね。
>
> 私の場合は、たまたま意思伝達が出来るから理解してもらえるので
> あって。。。もし、意思伝達が出来なかったら、私と言う人物を
> 知るすべは無かったと思います。

うーん、身体障害の人が社会的にも個人的にもコミュニケーションにおいて問題も無く保護される必要もないという意味で書いたわけではないのです。まさに、飛鳥さんが仰るように「とにかく多くの人に知ってもらう」という意味で、自閉症という障害の特徴の一つをかいたつもりですので。

> また、最初から肢体不自由者に対して理解を得られた訳でもなく、
> 長年の肢体不自由者の情報があればこそ、今にいたっているのでは
> ないかと思います。
> 結局、元を正すと同じようなものなんですよ。私達も。。。

ええ、知的障害や自閉症についての情報活動という意味ではもっともっと努力する必要があると思います。でも、自閉症協会というのもできましたし、映画「まひるのほし」「エイブル・アート」などもありますね。こどもが同じ障害も友人のお父さん達では、地域の障害者支援センターのスタッフをしたり、自分のホームページで広報活動をしたりしてる人も多数います。私も微力ながらオリエンタルランドとスペシャル・アシスタンス・パスの導入について交渉したりとか、「まひるのほし」を武蔵野市で上映会開いたりとか、少しづつしてます。身体障害の方々にくらべれば、まだまだ歴史・量とも足りませんが、がんばっていきたいと思っています。飛鳥さんおっしゃるとおり、「元はおなじようなもの」であるのを努力でここまでなしとげてこられた身体障害の分野でのバリアフリー等の成果を決して嫉んでいるのでもないし、手をこまねいてみているつもりもありません。逆に、いっしょによろしくお願いします、（あまり軽軽しくいってはいけませんが）と申し上げたい気持ちなんです。

> >ですから、「ハンディがあるからといって特別視するのでなく、
> >ごく自然に接することができる」以前の問題であるみえないハンディ
> >自体の認識をどうしてもらったらいいのか、
>
> それはやはり「自閉症は。。。知的障害は。。。」と言うコトを
> 社会に対して、情報提供をする事では無いのかな？
> 情報も無しに、いきなり理解して欲しいと言われても、相手としては
> どう対応して良いのか分からないのです。
>
> 先日のマウスの件も、そうでしょう。
> 対処法方が分かったから、Ｋさんの使いやすいように設定してあげま
> したよね？ようは、物事には、それなりの知識と情報が必要と言うコ
> トです。

そうですね、仰るとおりだと思います。じっくりやろうと思いつつ、あせりが空回りしたいいかたをさせてしまったようです。失礼しました。

> >また、さりげなく車椅子をおしてもらう
> >（これは特別視でなく自然に接することですよね？）ように自然に
>
> んー、これは、ちょっと違う意味合いで言ったのですが。。。
> 私の言う「ハンディがあるからといって特別視するのでなく、
> ごく自然に接することができる」とは「一人の人間として接するコト」
> であって、介助をしてもらう事では無いのです。
> ちなみに中には、そういう介助の仕方を嫌う人もいますから。。。

うーん、私の意味もちょっと違うのです。人としての尊厳のためには、どんな人であっても、大人も子供も可能なかぎりの自立が望ましいと思ってます。でも、たとえば、ここに階段あって、不幸なことにこれがバリアフリーでなくって、そこに昇りたくて昇れないひとがいて、それに気がついたら、（この気がつけば、のところを特に問題にしていますが）可能な限りは援助したいと思います。ただし、「いえ、私は、自分で昇ります」といわれれば、それはそれで尊重するし、気を悪くすることもないでしょう。もっとも、このことは、そもそもの設備のバリアフリーをそのことで代替できるとか、しなくていいとかそういうことではもちろんないので、念の為。

> >ちょっとした気遣いとかかけてもらうにはどうしたらいいのか、
> >ということなんですが・・・
> >うーん、説明がうまくないんで長くなってすみませんでした。
>
> とにかく多くの人達に、知ってもらう事ですね。
>

例で申し上げます。
直接の知り合いではないですが、自閉症の青年の親で、外出好きな自分の息子の背中に「私は、他人のいうことをよく理解できません」というようなゼッケンをつけさせたという人のことを聞いたことがあります。私の感覚からすればぞっとしない話しです。でも、外出先で何回もトラブルに巻き込まれ、弁明もできないので警察につれていかれたこともある、と聞いたとき、では、どうしたらいいのか、わからないのです。本人が外出好きであるなら、「極力外出させない」という選択はしたくないです。（また、本人が子供でない以上、物理的にも精神的にも不可能です）いそがば廻れということでの「知ってもらうこと」の意味は頭わかりますが・・そして可能な限りやってますが・・
でも急いてもしょうがないですよね。


No. 167
Re: 飛鳥さん、歓迎です！
フェニックス 1999/4/25
18:52:35
飛鳥さん　はじめまして。
私は３人の子供（しかも全部男の子！！）の父
親です。３番目の子供が自閉症という障害（ど
うもこの言い方が嫌だな）を持っています。
kokaさんとの会話を掲示板で読ませていただき
ました。
障害児の兄弟の会話を聞いていたときにも思っ
たのですが、親としてはそばにいて何でも分
かっているような気がしているのですが、その
立場の人でなければ分からない気持ちがあるん
だなと反省させられました。
本人の世界は、親でも踏み込んで欲しくない領
域というのは確かにありますよね。特に、自閉
症の場合、kokaさんも書かれていたように、コ
ミュニケーションを取るのが困難ですので、彼
が言おうとしていることを理解しようとして、
ついついよけいなお世話までしているのかも知
れないなと思ってしまいました。
　ただ、「車椅子を押すのを手伝いましょうか？」と言うのは、英語で言う「May I help
you?」ですから、助けましょうかではなくて、
お手伝いしましょうか？ですから、社会の基本的なマナー（例えばご老人に席を譲るのが当たり前なように）ではないかと思います。
私たちに気が付かない点が多々あると思います
ので、是非ご指摘いただければと思いますが、
それほど手を貸してあげましょうか等と生意気
なことを言っているわけではないことをご理解
いただければと思います。
お互い社会の中で自立する必要もあると思いま
すし、助け合う必要もあるのではないかと思っ
ています。
是非とも、今後ともご助言下さるようお願いい
たします。
今後ともよろしくお願いします。



No. 155
きょうだいの会学習会のお知らせ
koka 1999/4/20
13:52:50
「きょうだいの会」学習会のお知らせと宣伝依頼がとどいています。転載しますので、関心あるかたは奮ってご参加ください。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
首都圏きょうだい学習会（第3回）　会員で無い方も是非ご参加下さい。　　　　　
　
　　　　
　第2回目（3月7日）には、「福祉行政サービス」について説明を受けた後、参加者も
自分達の心配な事や、朝日新聞に出ていた「障害者のきょうだいの結婚」について
話し合いました。今回は「施設」について、現在きょうだいが施設に入っている人に
話をしていただいたり、施設が将来どうなるかなどについて話し合いたいと思います。
・日時　5月16日（日）　　PM2：００〜5：００
・場所　渋谷区勤労福祉会館　第1和室
　　　　（渋谷駅より徒歩約7分）　��03-3462-2511
・テーマ「施設について勉強しよう」
・問い合わせ／連絡先　石井裕子　��03-3906-2661　又は　田部井恒雄　��
044-433-4325


No. 166
Re: きょうだいの会学習会のお知らせ
フェニックス 1999/4/24
14:48:22
兄弟の会の活動も見てみたかったですし、テーマも一番興味がある内容ですし、更に特典として、会員以外の参加ＯＫということですので、参加してみようと思っています。
どなたか御一緒しませんか？


No. 156
オリエンタルランド2回目の返事きました
koka 1999/4/20
14:15:10
オリエンタルランドホワイトカードの件で2回目の返事がきました。
詳しくは、ちゃんとホームページにアップしますが、今度はかなり真摯な内容であり、しかもそこに、「本年度内に（ホワイトカード含むスペシャル・アシスタンス・パスの）システムの構築ができることを目標に動いている」と明記されていることのみをまずお伝えしたいと思います。
ああ、うれしいよ！早速またディズニーランド行こうとおもいます。誠意みせてくれるところには応えなくっちゃ。向こうも商売なんだから商売で応えなくっちゃね。年間パスも買おうかな！それに、自閉症協会とかにもばんばん宣伝して恩返し（加えて言ったからには後に引けないようにすることの両方の意味あるけど・・性格悪いかな）しますよ。
まあ、あと目的自体とは別だけど、今回、正面から真剣に誠実に執念深く（？）とりくむことによってきちんとした反応と成果が引き出せたことも嬉しく思ってます。ともすれば、強引で口が悪く、性格も悪いとおもわれがちなkokaとしては。（まあ、そういうところもちょっとはある・・）それと先方担当の方の度量の広さにも感謝。やっぱり日本のオピニオンリーダーの遊園地はこうでなくっちゃね！


No. 160
Re: オリエンタルランド2回目の返事きました
ちゅうちゅう 1999/4/21
19:30:47
やったー！嬉しい−って感じです。いろいろうまくいくことも、いかないこともあるけど、小さな1歩でも前進すると、嬉しいです。うちの場合、好きなのに行けないなんてかわいそうなので、これから大きくなっても遊びに行きたいです。スペシャルアシスタンスサービス、早く現実になあれ。皆が楽しく、遊びに行けますように！


No. 163
Re: オリエンタルランド2回目の返事きました
チャンギート 1999/4/22
23:24:19
ホワイトカード、大きな前進でよかったですね。
実際に実施されれば助かる人は大勢いるでしょうね。
私は結局、今回の件については援護射撃すらできませんでしたが、実働部隊が必要な局面がきましたら応援させてもらいます。
なにはともあれ、おめでとうございます。


No. 165
Re: オリエンタルランド2回目の返事きました
らら 1999/4/24
01:56:12
いやいや、たいしたもんだ！
我が家は僕以外、みんな年間パスをもっているような家族です。
見直したよ！オリエンタルカレー
これからも通うぞ！


No. 168
Re: オリエンタルランド2回目の返事きました
伏見ダンゴ 1999/4/26
00:25:58
本当に今回のことはすばらしいことです。kokaさんの想いと誠意が日本の自閉症社会の歴史を変えたと思います。（安心してください。おだてたからって店の料金ただにしてくださいとは言いません。）
オリエンタルランドさんのすばらしいことはｋｏｋａさんがおっしゃっているように期限を決めた目標をたてていただいていること。そして、自閉症以外の方へもタイプに応じた対応を準備されるということ。そのことで、待つことの免除だけでなく、デイズニーランドの職員のかたは、身体障害者のかたと自閉症人では悩みや苦しみが違うということを必然的に理解いただけると思います。
私たち親にとって自分の子供が自閉症だということを説明すること、一般の子供と何が違うのかということを説明するのはかなりのエネルギーがいると思います。そのエネルギーを省エネする、今回のホワイトカード実現が東京デイズニーランドから「心のバリヤフリー」が広がると予感されてなりません。


No. 159
始めまして
だるまもり 1999/4/21
16:33:48
4月21日「どんぐりずむ2回目」をやりおえたところで〜す。これから6:00pmより「なんだらもんだら」が、はじまるよ〜〜〜ん。音楽，演劇，朗読，落語，漫談，なんでもありのバトルロイヤルのはじまりはじまり〜〜〜〜いいい。
みなさんこぞってお集まりくださいませ。
　　　世話人その一　だるま森のごろう
　　

No. 162
Re: 始めまして
チャンギート 1999/4/22
21:57:21
「なんだらもんだら」楽しかったです。
最近はラテンに傾倒しているもので、リズム、リズム、リズムにドップリだったのですが、琴の新しい響きやごろうさんの不思議な楽器の深淵な響きがとても新鮮でした。
何年も前の忘れ物が突然届けられたような感じでした。
また、参加します。


No. 161
行動報告（長い．．．）
もみのき 1999/4/22
11:26:53
先日保護者会に行ってきました。
長男と三男が同日時で別の小学校なので、てんやわんやでした。
（同じ小学校ならこんな問題は起きなかったのかも．．．．）
で、保護者会のあと担任と個人面談し、
前回の「出来事」について事実関係を確認し、こちらの希望を伝えました。
以下要点
１．名簿の作成・管理にあたっては厳重を期してほしい。（個人情報の保護）
２．原因を明確にし、再発防止に努めてほしい。
３．このような事実はこの件だけで終わりにせず、学区、市内、都内にまで
必要な情報としてｉ小学校から改善提案・問題提議してほしい。（当事者は匿名で）
４．具体的改善作業の経過や結果の情報を知らせてほしい。
※以上のほかに平行する重要な問題として
５．「子供の一人一人の気持ちを大事にする」という学校側のスローガンがあるにもかかわらず
こういう細かいが重要なところに目が届かず、掛け声だけで実体が伴っていないのではないか。
６．学校での出来事を正直に親に話しをしてくれた本人の意思を尊重し、余計な不安や後悔・誤解の念を抱かせないように配慮してほしい。学校での本人や兄弟の生活、教師との信頼関係に何ら支障の無いように配慮してほしい。
７．今回の出来事の本質を本人に正しく理解させる事については家庭でも留意するが、個別の問題としてではなく学校全体として「思いやり」の大切さについて教え諭すよう担任を始め学校側は心がけてほしい。
８．今回の出来事について本人の心情を察し、これ以上無思慮に表面化させないように留意してほしい。（学級だよりや学級会などで取り上げるべきではない。）

余談（失敗談）：その後教頭から電話があり謝罪。自宅まで来て謝罪したいとの申し出を迂闊にも受けてしまいました。この事で家内は心中おだやかになれず、５〜８．の問題にも関連してもう一度あらためて学校側へ申し入れることになりました。確かに私の失策で反省。今後は連絡帳などは使えないので直接電話か、郵便になりそうです。１〜４の諸問題に関しては父の仕事。５〜８は母の仕事と
分担になるでしょうきっと。
あ、そうそう。ホワイトカードよかったですね。前進しましたね。
ホームページ、工事中だらけですが更新しました。カフェのリンクのページを見て下さい。


No. 169
連休あけということで・・
koka 1999/5/06
09:52:33
連休はさんで、ちょっとこのカフェも連休してましたが・・（私たちも乗馬ツアーいってました。報告は、近いうちにＨＰにて）いよいよ５月にはいりました。
実は、６月から、このカフェとホームページが、独自ドメインを取得し、新しい環境に移行し、吉祥寺Enough For Today?の常連さんのいくつかの団体と運動体の集合として再出発します。バーチャルカフェEnough For Today?も、いよいよ溜まりばとしての本格活動を開始することになります。
詳しくは、ホームページをごらんください。
このカフェも、新しくそこにできる、「東風（とんぷう）・自閉症、親、武蔵野東学園」という、カフェに合体する予定です。
詳しくは、順次知らせしますが、新しい環境と仲間を得て、新たなスタートとなりますので、よろしくお願いします。
なお、このカフェ自体は、新規書きこみは移行してもらったのちも、バックアップのために当面はのこしますし、それ以降もなんらかの形で、のバックアップは保存しますのでご安心いただきたいと思います。
とりあえずは、ホームページチェックして、ご意見あったら、どんどんお寄せください。


No. 170
ボヤキ小ネタ
もみのき 1999/5/12
13:27:00
みなさんご無沙汰しております。
それほど怒ってないのですがちょっとした出来事を。
新学期が始まりそろそろ健康診断や検査が種々行われますよね？「心臓検診」で簡易心電図を取るのですが、胸に吸盤ペタペタ、でっかいクリップを手首にガブ。こんな状況でじっとしていられる訳がないうちの子、案の定再検査「心電図異状」じゃなくて「計測不能」でしょうが！そして何と再検査はわざわざＭ市（武蔵野市ではない）の教育センターで平日保護者が受けに連れてこいという．．．．学校の授業？はどうなるの．．．．．そこまでして検査してどうしたいの？
またぼやいてしまった。
スミマセン


No. 171
Re: ボヤキ小ネタ
koka 1999/5/12
21:27:47
わ、うちの息子も同じです！
ああ、わが身に似て美男子薄命、残り少ない我が子との人生をいかに生きるべきか、しかし、我が子亡きあとの人生もこれまた長し、と、思わず不謹慎な笑みがこぼれるのもつかの間、Ｍ野Ｈ学園の先生が。「ま、計測不能っちゅうことで・・・」ととりあってもくれません。
問題は、やはり、「慣れ」（こういう子供たちをいかに経験してるか）「杓子定規」（とにかく規則、というやつで）というやつで、武Ｎ東Ｇも、「杓子定規」ということでは、人後に落ちないものの、（わ、言ってしまった）「経験」でカバーしたということでしょうね。ここらへん、Ｍ市の問題というより、自閉児の数が相対的に少ない養護学校等の課題のようにも思います。
そのためにも、もみのきさん、このバーチャルカフェでは意見も交換し，励ましあっていきましょう！
それに、なにかあったら、なぐりこみぐらいは（なぐりこみなら）お供しますぜ！


No. 174
Re: ボヤキ小ネタ
もみのき 1999/5/13
12:33:57
ｋｏｋａさん早速の檄、ありがとうございます。そういう事態にいたらないよう、理性を働かせてはおりますが、その節はよろしく（笑）で、次のネタも控えておりますので（笑）こちらは早々に解決させ、ご報告いたしたく思っております。


No. 175
Re: ボヤキ小ネタ
チャンギート 1999/5/13
21:13:23
ウチの息子も視力計測不能です。
なんせ字が読めているんだかいないんだか分からないし、読んでごらんっていったって「あーうー」なんだから・・・
でもね、Ｈ学園にも偉い先生はいるね！
視力表の字を指して「これを書き写しなさい」という訳ですよ。そうするといつも特訓している書写ですからサッと反応する。結果、視力は概ね０．４と判明しました。
計測と言ったって、こちら側の事情に合わせて計測しようとしているだけで何の工夫もしないのは怠慢以外のなにものでもないですよ。
「読んでごらーん」「あうー」「計測不能ですね」じゃノウがなさ過ぎです。
「Ｃ」マークもだめね。「これはどっちが開いているー」なんて質問は自閉児には外国語にしか聞こえないでしょうね。
まあ、自閉症児は経験的にいってとてつもなく頑丈ですから、ほーんと、心電図がナンボのもんじゃいです。
私だったら、再検査勧告は、それをしないと不利益を被るというのでなければ無視すると思います。
行政がゴネるなら私も出動します。


No. 177
Re: ボヤキ小ネタ
もみのき 1999/5/14
12:28:54
チャンギートさん、どうもです。
うちは視力は恐ろしくいいと思います。
ビデオテープのラベルの識別ができます（笑）部屋の角に隠しておいたテープを遠くから見つけ出して御満悦です。科学者根性で視力正確に測る方法、考えてみます。「しんかんせん」「べんきょう」この二つのひらがなカードを規格の大きさに作ってどっちを欲しがるかで見えてるかどうかわかるのではと。もちろん文字としてではなく、全体の形で判定しているのでしょうけど。「しんかんたん」なら反応しないか？
> 私だったら、再検査勧告は、それをしないと不利益を被るというのでなければ無視すると思います。
そこなんですが、お役所的に実施したところで誰が利益を被るのかわからないんです。測定するのは手段であって目的でない。もちろん「注射でおとなしくしてる、」とかはひとつの通過目標ではありますけど。「歯医者で口を開けてじっとしている」は虫歯になることを前提で考えている。本末転倒、それができるぐらいなら食後自分で歯を磨けよー（笑）
心電、取りたいですよ。健康だけがとりえなんだから元気でいて欲しい。で、近所の係り付けの内科医にそのうち見てもらうことで了解取りました。ただし自費。もっとも手帳あるので検査料も要らないはずですが。
> 行政がゴネるなら私も出動します。
ありがとうございます。
はやくみんなでブラックリストに載れるよう活躍したいですね（爆）
ではまた。


No. 179
Re: ボヤキ小ネタ
ちゅうちゅう 1999/5/19
09:02:43
こんにちわ。ご無沙汰してます。皆さんお元気ですか。うちの子、ついに虫歯になりまして、近所に歯医者さんがあるので、事情を説明して、（自閉症で超臆病でじっとしてられないです。）連れていきました。まず、イスが怖くて寝られない、4人がかりで押さえ付ける、口をあけない、鼻をつままれる、泣き叫ぶのを「がんばれ、もうすぐ、痛くなーい、」などとわめきつつ押さえましたが、進行止めを塗るのがせいいっぱいで、とてもほじれるような状態ではありません。あげくには、先生の指に噛み付き、くいしばり、スッポンのごとく放しません。皆であわてて「口開けてー！」の大合唱ですが、聞いちゃいません。冷や汗、あぶら汗、これ以上は全身麻酔しかないと確信した母でした。視力も遠くを見ない人なので、かなり不安です。
虫歯と怪我と病気には勝てないし、日々、気をつけるのみ。やってられないわー。


No. 172
店に新しい仲間が来ました。
koka 1999/5/12
21:50:12
ワークセンター大地より、本日から、新しいスタッフがきました。むつかしくは、「就労体験実習」とかいうんですが、就労の１ステップとして、企業での実習を経験するということです。ま、イナッフが「企業」といえるかは別として、（とほほ）イナッフができた当初からの計画がやっと実現したので、嬉しいな。
で、今回の、スタッフは、Ｋさんといううら若き女性。明るくて丁寧（僕と反対）、演歌好き（これも僕と反対）のニューカマーです。
今日は、ジョブ・コーチの土橋さんの強力指導のもと清掃を中心に、店をピカピカにしてくれました。（いつもよりきれいになってしまった。ううむ）お疲れ様。店の開店時間までの就業なので、お客さんと会う機会がほとんどないのが残念ですが、（そりゃないですよね！次回はちゃんと考えてくださいね、大地のみなさん！）これから２週間のお付き合いです。
でも、問題は、その先で、実習後、彼女が希望する就労先がなかなか見つからないだろうという悲しい予感。
よーし、僕も店のホームページと個人的伝手を動員して、就職捜し手伝うぞ！
というわけで、正式には実習終了後に動きますが、このカフェ読んでる人にも心あたりあったら、是非ご連絡ください！
[email protected]
実習しながら彼女の希望も少し振れるかもしれませんが、いまのところは、「武蔵野市、三鷹市近辺の、飲食店のアルバイト」あたりが目安かな？僕の店の近く（吉祥寺）だったら、実習終了後もできるかぎりサポートもしますから、何卒よろしくお願いします。ハンディある人も共に暮らし働くのが本当の町作りだぜっ！らちがあかなかったら、青年会議所とか商店会とか、ごねて歩くからねっ！まひるのほしもホワイトカードもいいけど、やっぱり、仕事ですよ、仕事！（でも、まひるのほしもホワイトカードも、どんぐりずむもやりますよ！）
また続報します。


No. 173
Re: 店に新しい仲間が来ました。
もみのき 1999/5/13
12:13:21
Ｋさん、頑張って下さい。
応援していますよ！
将来いい仕事先が見つかりますように。


No. 176
Re: 店に新しい仲間が来ました。
チャンギート 1999/5/13
21:24:11
やりましたね！ｋｏｋａさん。
念願適ってよかったですね。
ｋさんは、もちろん昼間だけの実習なんでしょうね。
夜も居らっしゃるなら飲みにいきたいなー。
大地に通っているあるお嬢さんと料理教室でご一緒したことがあるんですが、一緒に話していると楽しいですよね。
そういう人と何時でも会える場があるとうれしいな。
ｋｏｋａさん、頑張って下さい。
私も、障害者のための労組でも作ったろうかな・・・


No. 178
ご無沙汰してます
ちゅうちゅう 1999/5/16
09:10:27
ご無沙汰してます。ちゅうちゅうです。引越しあり、１年生のばたばたありで、久しぶりに書き込みができました。店も遠くなって、しばらく行けてません。皆さんの最近はいかがですか。１年生は、本当に忙しいです。帰ってくるのも早いし、なんのかんのと揃えるものの多いこと、そのややこしいこと、ちょっと意見したくなっちゃいます。学校の送り迎えに、公共の乗り物を使うのも、いい勉強ですが、親にとってはものすごいストレスになるし、誰かヘルプして欲しいと、心底思う毎日です。送迎ボランテイアの充実を望みます。あとは、学校から帰ってから遊べるところかな。ほんの１時間、２時間ですが、毎日だとちょっと寂しいかな。また
皆で、遊んでください。よろしくお願いします


No. 180
Re: ご無沙汰してます
ちゅうちゅう 1999/5/19
09:28:06
今日は1ヶ月ぶりぐらいに店に来ました。書きこみがないので、自分のに続きを入れます。毎日の送り迎え、片道30分の2往復、なんと2時間ここで費やしているのです。これがあと7年も8年も、へたすると10年以上続くとしたら・・。怖いものがありますよね。本人次第なので、多少は軽減されるところもあるでしょうが。障害児の親として束縛を感じるのは、やっぱりこれですね。お金で解決するには金額がばかにならないし。学校が私立で、ばらばらに住んでいることや、兄弟がそれぞれいることなど、事情がばらばらだと、簡単におたがいさまというわけにもいかないし。民間ボランテイアにこういう部分の支援組織ができないものでしょうか。何人かのグループで何人かの子供を駅まで送ってくれるとか。学校から駅まで月に２−３回でも。バスに乗っている間なら、うるさかったりはあっても、年齢の高い女性でも扱える範囲のような気がするのですが。誰か考えてください。お昼のほんの１−２時間のお手伝いを！それぞれの
親が苦労して、引越しして徒歩圏に来る家族もたくさんいるぐらいです。学校に徒歩で行けるということは、パパは会社に遠くなってるということです。バリアというのは、物理的と精神的がありますが、これに関しては、物理的バリアだと思っています。ご意見ください。


No. 181
Re: ご無沙汰してます
もみのき 1999/5/21
23:49:51
まずはお引越しおめでとうございます。そしてお疲れ様でした。晴れて？Ｍか市民になられました。歓迎いたします。Ｍの市とちがっていろいろ不平不満も多いと感じられる自治体ではありますがみんなで住みやすい街にしていきましょう。


No. 182
はじめまして
カメロン 1999/5/24
13:41:10
はじめまして。
５歳の自閉症の男の子のママです。
書き込みをするのは、はじめてです。
どうぞ、よろしく。


No. 183
Re: はじめまして
koka 1999/5/24
21:42:05
カメロンさん、はじめまして。
こちらこそよろしくお願いします。
５才といったら、年長ですか？


No. 185
Re: はじめまして
カメロン 1999/5/25
08:20:51
そうです。
今度、就学です。
今、東北地方で暮らしています。
明るく、楽しい当たり前の生活を心がけています。
会社員の夫、小２の長女、専業主婦の私の４人家族です。
本人は、精神薄弱児通園施設に通ってそろそろ１年になります。
それまでは、普通の幼稚園にいました。
これから、いろいろ教えてください。


No. 184
どんぐりずむ楽しかったです
チャンギート 1999/5/24
22:21:13
どんぐりずむ楽しかったですよ。
家族総出で参加しましたが、楽器作りあり、歌あり、ジャムセッションあり、ぶーぶーダンスありと盛りだくさんで得した気分の１日でした。
ごろうさん、ｋｏｋａさん、スタッフの皆さんありがとうございました。


No. 190
Re: どんぐりずむ楽しかったです
ちゅうちゅう 1999/5/25
22:01:37
私もすっごく楽しかったです。でもって書き込みは私が１番のつもりで書いてから、ふと上をみるとすでにチャンギートさんのコメントが。「ごめんなさい」で気がつかず、また作ってしまってすいません。感想は下です。嬉しいご意見ありがとうございます。

No. 186
ごめんなさい
カメロン 1999/5/25
19:47:50
どうやら、わたしは、いきなりカフェへお邪魔してしまったようです。
実はパソコン初心者です。
夫がヘビーユーザーの為うちにあったマックをいじっているうちに、すっかり、調子に乗って「自閉症」などと検索していくうち、
ここへたどり着いた次第です。
ですから、こういったものに参加するマナー
も全くわかっていませんでした。
ごめんなさい。
先ほど、eftのホームページを見せていただきました。
わけもわからず、クリック、クリック、またクリックして、いきなり書き込みまでしてしまったわたしを、お許しください。
それでは、また。
これからは、いろいろな事をすっ飛ばさずに読んでいこうと思います。


No. 187
Re: ごめんなさい
koka 1999/5/25
20:19:10
カメロンさん、こんにちは。

> どうやら、わたしは、いきなりカフェへお邪魔してしまったようです。

えー？町の珈琲やいくのに準備して入るひといますか？ぶらっときてくれていいんんですよ。

> 実はパソコン初心者です。
> 夫がヘビーユーザーの為うちにあったマックをいじっているうちに、すっかり、調子に乗って「自閉症」などと検索していくうち、
> ここへたどり着いた次第です。

ここも初心者一杯いますよ。大丈夫。
ところで、どの検索エンジンで検索したのですか？

> ですから、こういったものに参加するマナー
> も全くわかっていませんでした。
> ごめんなさい。

別に、たいしたマナーありませんよ。カフェの扉に書いてあるだけです。

> 先ほど、eftのホームページを見せていただきました。
> わけもわからず、クリック、クリック、またクリックして、いきなり書き込みまでしてしまったわたしを、お許しください。

そういうの好きだなー。どちらかというと、良く読んでくれるけど、書きこみしてくれない人のほうが多いんです。でも、やはり盛り上がる為には、書きこみしてくれないとね。ここはたとえば、ニフティのFEDHANみたいに、おごそかでもないし、おっかないこと言う人もいない（＜ここは、削除？）です。草の根のみんなの会議室です。気軽に、どんどん、発言してくださいよ。
ところで、この会議室は、自閉症関係でも東京の武蔵野、そして、武蔵野東学園の父兄とかが多いんです。でも、井の中の蛙にならぬよう、自閉症以外の障害関係、そして、他の地域の方との交流を求めています。読んでるだけのひとはわかりませんが、発言した人で、東北の方ははじめてです。そちらの事情はどうですか？就学時検診とか、施設の様子とか。教えていただけると大変嬉しいな。

> それでは、また。

そうですね。

> これからは、いろいろな事をすっ飛ばさずに読んでいこうと思います。

ま、そういうパワーが大事ということで。


No. 192
Re: ごめんなさい
ちゅうちゅう 1999/5/26
20:25:14
どうも、こんにちわ。私もパソコンめちゃ初心者で、パパにめんどくさがられながら、ちょこちょこコメントを書いてます。ここではちょくちょく分けわからない感想も入れてます。出身が関西（大阪）です。あっちこっちの人達とコミュニケーションが取れて、すごく楽しいです。東北出身のママ達もたくさんいますので、是非ちょくちょく書き込みをしてみてください。
よろしくお願いします。


No. 193
Re: ごめんなさい
飛鳥 1999/5/28
20:02:19
ちゅうちゅうさんは書きました
> どうも、こんにちわ。私もパソコンめちゃ初心者で、パパにめんどくさがられながら、ちょこちょこコメントを書いてます。ここではちょくちょく分けわからない感想も入れてます。出身が関西（大阪）です。あっちこっちの人達とコミュニケーションが取れて、すごく楽しいです。東北出身のママ達もたくさんいますので、是非ちょくちょく書き込みをしてみてください。
> よろしくお願いします。

お久し振りです。
飛鳥です。
なんか、先の私の書き込みが難しい方へ行って
しまいそうだったので、発言を控えていました。
トコロで、東北という文字が目に止まったんですが。。。
実は私も、東北在住者です。＞岩手・北部
そうそう、１週間後、町田市に行くかも知れません。
陸上競技に参加するために。。。
御天気が良かったら、来て見て下さいね。


No. 188
Kさんの企業実習その後
koka 1999/5/25
21:22:01
大地メンバーのKさんの当方での企業実習は、先週金曜日でひとまず終了しました。
短い期間でしたが、とっても寂しくて、お別れの記念品をあげたら、Kさんが、涙ぐんでしまいまったので、こちらも思わず・・たった２週間だったけど、こんな思いになるなんてね。
ところで、以前にKさんの就職とかの件、アップしましたが、Kさんは、正式就職捜すまえに、うち以外にもいくつかの違った職種の就労実習することになりました。そこで一番自分にあった仕事を探してから、就職活動、ということになりました。そう、Kさん、ゆっくりさがそうよ。でも、どういう仕事かということよりも、ましてや規模でも給料の額でもなく、Kさんを一番大切にしてくれる、仲間、として見てくれるところを捜そうよ。
ところで、Kさんのあとにも、イナッフには、定期的に実習のスタッフがくることになりました。さみしかったんで、うれしいね！と明るくなってしまった単純なあたし・・


No. 189
どんぐりずむ３、楽器を作ったよ
ちゅうちゅう 1999/5/25
21:52:06
5/23(日）どんぐりずむの楽器作り＆コンサートが、本宿コミセンでありました。参加してとっても楽しかったし、お昼を皆で食べて、おもしろい１日でした。いろんな人が集まると、不思議おもしろい空間ができて、そこにだるま森のごろうさんのいい雰囲気が混ざって、通りを歩く人がのぞいてしまうほどパワーのある催しでした。次も楽しみです。うちの子は、楽器なんぞ作れませんでしたが、たいこに合わせてジャンプしたり、名札作りの紙にお絵描きしたり、ただ走ったり、すごく楽しそうで、あきたら連れてかえることばかり考えていた私にとって、嬉しい誤算の１０時から３時でした。次回はじっくりコンサートの予定もあるようで、すでに楽しみにしてもらっています。けいさん、やっこさん、よっしー君、ただっち、次回もよろしく。Ｉさん一家も、Ｕさん一家も、また来てくださいね。ハッピー疲れのちゅうちゅうでした。


No. 197
Re: どんぐりずむ３、楽器を作ったよ
フェニックス 1999/5/30
14:47:33
本当に楽しかったですよ。
周りのみんなにも勧めてみようかなと思ってま
す。
それにしても「ごろうさん」の雰囲気はいいで
すね。私自身にとっても、あんなインターナ
ショナルなひとと出会ったと言うことだけでも
良かったと思いますし、もちろん、子供はとて
も喜んでいました。
ところで、合田さんが本当にアーティストだっ
たのでびっくりしてしまいました。ご本人が、
「ただの酔っぱらいとちゃうでぇ！」とおっしゃていた通りですね。
また行きますよ！！


No. 191
田無・保谷市の福祉・市民活動について
koka 1999/5/25
22:31:52
知り合いの福祉喫茶やっている人からの依頼なのですが、どなたか、田無市・保谷市の福祉活動について情報おもちでないですか？知り合いは、長らく三鷹市在住で田無市に引越したもので、まだそこらへんの情報に暗いのです。ご存知だったらなんでもいいから情報ください。
なお、私あてメールいただければ、本人のメールアドレスお教えします。また、このカフェに書きこんでいただけば、私のほうで転送します。なお、本人は、田無で、「市民連絡会」http://www.wbx.co.jp/panda/tanasi.htm
というのにかかわっているそうで、僕も覗いてみたけど、結構面白いです。特に地域の方はぜひご一読を！



No. 194
１人通学支援ボランテイアの提案
ちゅうちゅう 1999/5/29
09:39:25
学校に子供を送迎している方々に伺いたいのですが、子供が少しでも１人で通学してほしいと思いますよね。学校の先生と相談して少しづつ距離を伸ばしたりして行くのですが，そのとき忍者になって後をつけた経験のあるかたもいるということなのですが、そこで後をつけてくれるボランテイアがいれば助かると思いませんか？名付けて「スパイ大作戦」　学校の先生と親と交通機関の方がボランテイアと協力して、子供が知らない人に後をつけてもらうという方法なのですが。例えば、学校から三鷹駅までのバスに乗ってもらうとか、徒歩の人は、自宅までの道をつけてもらうとか。その際に、地元の方が引きうけてくれれば１番いいし、先生との連携も大事だし、バスや電車などの関係のところに協力要請をして、例えば通学支援ボランテイアに関しては証明書を見せれば、半額にしてもらえるとか。後をつけてもらうことによって、今までは、決心のつかなかったお子さんに関してもトライして行けるのではないかと。母のストレスも少しは緩和されるし、ボランテイアとして子供を預かるほど知識や体力がないと、尻ごみをしていた年配の方や、若い方にも短期間の経験として、おすすめしやすいので はないかと。少しでも子供たちと触れ合ったり、見つめたりすることで、彼らに対する親しみを持ってほしいと思っています。知らないおばさんに怒られたり、ばれないと思ってたことを、先生や親が知ってたりしたら、子供もちょっとドキドキするかな。幼稚園ぐらいの普通のお子さんで、それに近いことがあったとき、「神様に教えてもらったの？」といったことがありました。そうです、ママはなんでも知っているんだぞ！中学校に通うようになって、送迎で苦労してる方なんかも、是非ご意見お聞かせください。


No. 198
Re: １人通学支援ボランテイアの提案
チャンギート 1999/5/31
23:15:14
一人通学にまつわる話はこれまで十人十色の話を聞いてきました。
親の考えも様々なようです。
何が何でも一人通学を希望される方、変装までして隣の車両に乗り込みトラブルを回避されようとする方、一人通学は可能なんだけれどもいきなり気が変わってよそへ行ってしまう可能性が高いので相変わらず後ろから付いて行っている方、電車やバスのドアの所に人が立っていると押しのけて出ていくことが出来ないので交通機関は付いて行っている方等々、子どもの状態と親の考え方によって対応はまちまちですよね。
それにプラスして親の考え方というか態度というかによって、付き添いや付き添い補助をボランティアに委託するかどうかも違ってくると思います。
何が何でも自分の子どもは親が面倒を見るんだという方もいるでしょうし、ＨＥＬＰしてくれるんなら「ありがたい」と思う方もいらっしゃるでしょう。
ちゅうちゅうさんのアイデアは素敵だと思いますが、信頼できる委託機関は絶対に必要だと思います。
なまじのスキルのボランティアさんや雇われ職員では対応が難しいと思うのです。
以前、あるお子さんが何の前触れも無しに親の手を放れ車道に飛び出し、危うく車に轢かれそうになったのを先生が身を挺して止め、事なきを得たという場面を目撃した事があります。
ちゅうちゅうさんの提案を批判しているのではないのですが、これを実現させるためにはかなりスキルの高い職員のいる「機関・組織」が必要なんじゃないかなーと思ったのでちょっと長々と書いてしまいました。(^^;


No. 199
Re: １人通学支援ボランテイアの提案
ちゅうちゅう 1999/6/04
09:59:39
お返事ありがとうございます。私も手当たり次第、いろんなお母さんに、お話をしてみましたが、「それは、ありがたい」という意見と、「うちの子にはちょっと」という意見が半々でした。年齢やタイプがあるので、利用したい人が利用する制度になると思います。一人で通学させたいと言っても、そこには客観的な判断が必要だし、そこに学校との連携の必要があると思います。親のほうも、一筆書くぐらいしないと、ヘルプの人も引きうけてくれないだろうし、ただ変装して後をつけると、それだけでストレスだし、駅で子供を待っている間も、家で時計を見ているのも、本当に気が休まらない時間を過ごさなければいけないお母さん達の、少しでも手助けになればと思うのです。まちまちな親のすべてには、対応しきれないので、考えのあっていて、必要のある人の、しかもヘルプの人が見つかった場合のみとなってしまうのは仕方のないことだと思います。でも、学校や交通機関、ボランテイアの方に、送迎の大変さを少しでもわかってほしい。１日に２−６時間も送迎に費やす人間の側に立って欲しいのです。障害児の親は、子供のために１日中拘束されて当たり前の世の中は変えていきたいです。 その為には、子供を預かるほど能力はないけど、ボランテイアはしてみたい人達に参加する機会を与えて、子供のことを少しでも知ってもらうきっかけになればいいかなと。そこからもっと質の高い、意識の高い組織を育てていくべきではないでしょうか。最初から質を求めるのは難しいです。そんなこんなで、私としては、ぼちぼちやっていきたいと思っています。

No. 195
まひるのほし、チケット購入のお願い
koka 1999/5/29
20:25:47
こんばんは、kokaです。
今日は、ちょっとお願いがあります。（いつもお願いばかりですが）
Enough For Today?で、知的障害のアーティスト達の活動を描いた
ドキュメンタリー映画「まひるのほし」の武蔵野市での上映会を共催しております。
（７月１０日、くわしくは、下記ご覧ください）
http://rental2.future-s.com/~eft/cabinet/kikaku/mahirunohoshi/kikaku990710.htm
今回、武蔵野東学園、武蔵野市障害者総合センター、武蔵野市青年会議所、ＦＭむさしの、武蔵野市障害者福祉実行委員会、武蔵野ＹＷＣＡセンター等々、の後援もきまっておりますが、このバーチャルカフェの皆様にも是非ご支援を頂き、チケットを購入もしくは斡旋をお願いしたいのです。メールもしくは、お電話いただければ、必要な枚数を振替用紙とともにご指定先にお送りします。　[email protected]

知的障害や自閉症の人達がアートの分野の接点から注目されている今、（エイブルアートがＮＨＫに取り上げられたのは記憶にあたらしいですね？）
http://rental2.future-s.com/~eft/cabinet/shucchou/okugai990322.htm
いわゆる障害者映画という視点ではなく、一般の人々に関心もってこの映画みていただけるのではないか、（私も行きましたが、エイブルアートの観衆はほとんどみたところふつうの人々で、しかも純粋に芸術として楽しみ感動しているようでした）
それが、外見からはわかりにくい障害である自閉症や知的障害の人々に対しての、世間の人々の人々の関心と親近感につながり、「心のバリアフリー」の促進につながると思います。
自閉症や知的障害の人々が少しでも生きやすい社会を実現するために、是非、ご自身の親兄弟地域の方にみていただくよう薦めていただけませんでしょうか？ちなみに、私も、両親にこのチケットを贈り、見にいってもらうつもりです。

立場上、主催者にはなりませんでしたが、この映画の武蔵野市での上映は私がいいだしっぺであり、そのため、知人の企業から、寄付も集めましたし、私個人も売れ残り覚悟で、かなりの枚数をしょっています。是非とも満席にしたく、皆さんのご協力を重ねてお願い申し上げます。


No. 196
ネコが住み着いて．．．
フェニックス 1999/5/30
14:41:02
先日来、やけに家のそばで猫の声がするなあと思っていたところ
なんと家の軒下で子供を産んでいました。
仔猫そのものはかわいいのですが、なんと４匹もいるので、到底
飼うことはできません。（犬も飼ってるしね！）
そしらぬ顔して、仔猫を見ていたら、一匹、目がふさがっている
ネコがいました。女房とも相談して、絶対に情を移さないと誓っ
た上で、その仔猫を動物病院に連れていきました。
それはひどい状態で、目が開くように瞼を開いてくれたのですが
中から、目やにの粒が出てきて、目も腫れて本当にかわいそうで
した。お医者さんから、野良猫で大変とは思いますが、目が治る
約１週間は家で飼って下さいと言われ、仕方なくペットシーツと
か、ネコの餌とか買ってきました。くーっ　痛い出費。「私たち
家族が死に落ちたときにはネコの国へ拾ってね！！」と言って、
ひと揃い、そろえました。実は先日、蜘蛛を助けたときも同じよ
うに「助けてね！」と言いましたが、蜘蛛の国へ助けられるより
もネコの国の方がましかなと女房と納得し合いました。
子供もかわいそうだねと言いながら、小さい姿がかわいいようで、
じゃれて遊ばせています。決して、目が腫れている姿を気持ち悪
いねとは言いませんでした。
こんなとこにも、混合教育の姿があるのかな！っと感心したりし
ています。

ところで、ホームページの作成を進めてきました。今日こそ完成
させようと思い、岡部さんより借りているパソコンのスイッチを
入れたら、突然画面が消えたかと思うと、後はうんともすんとも
言わなくなってしまいました。これから、パソコンショップに修
理に持っていきますので、また報告しますが、いままで作成した
画面が消えないことを祈っています。

では、その後をお楽しみに。


No. 200
参加をして来ます。
飛鳥 1999/6/04
10:29:02
こんにちは、飛鳥です。
６月６日に東京の町田市での陸上競技へ

もし、近くの方で時間の取れる方は６日の東京・町田市の陸上競技場に
来られては いかがでしょうか？
なお、６日の午前は出走は無いので、話して見たい方はどうぞ。
ちなみに、私は車椅子を蹴り足で走らせています。
カラーは、イエロー・チェックです。
ではっ、一応お知らせしておきますね。
そうそう、僕は若干、言葉が不自由ですが聞き取れないほどでは無いので、
分からない時は 何回か聞き返して下さいね。

皆さん、行って来ますね。


No. 201
Re: 参加をして来ます。
ちゅうちゅう 1999/6/05
09:06:47
飛鳥さん、東京進出ですね。その後は、なにをしてるのですか？すぐ帰っちゃうのかな？日曜は、「どじょうすくい」があるので、（井の頭公園で）昼間は、そちらに行く予定なんです。私も関西の出身なので、いま住んでいるところと、以前住んでいたところ以外の、地理勘がなくて、距離や交通がよくわからないのですが、お目にかかりたいなと思うのですが。まあ無理せず、予定が合うといいですね。出走するときは、がんばってね。


No. 202
Re: 参加をして来ます。
koka 1999/6/05
12:20:34
飛鳥さん、こんにちは。
kokaです。
僕も、昼間はだめだけど、飛鳥さん、夜は泊まりですか？もし、泊まりで、ＪＲ三鷹ぐらいまででれるんだったら、友達のコンサートが夜あるんだけど行きませんか？合田晃っていうんですけど、ピアノの弾き語り、＆障害あるアーティスト、語り部も出演します。きっとおもしろいよ。帰りは、うちはワゴン車なので、必要なら、宿泊場所まで多分送っていけると思いますが。


No. 203
会議室引越しました！！
koka 1999/6/10
13:34:35
kokaです。
本日、９９年６月１０日をもちまして、
会議室は引越しいたしました。
新しい会議室は、「東風」といいます。
イナッフ・フォア・トウデイ？の新しいサイト
http://www.eft.gr.jpのバーチャルカフェのひとつ、「東風」よりアクセスしてください。
なお、今度の会議室入室には、パスワード必要ですが、遠慮せず、どんどん申請してね！
シスオペも、Hoseさんにかわりますが、もちろんkokaもばりばり参加しますのでよろしくね！
では、「東風」で会いましょう！
（この会議室自体は、過去LOG参照のため、当面のあいだ維持しますが、新規書きこみはご遠慮お願いいたします。）

No. 204
はじめまして！
ばびっと 1999/6/23
12:31:50
はじめまして！
ばびっとといいます
家にも自閉症児います。
現在養護小学部１年です女子
とりあえず、家の子の絵が展示してありますのでお暇だったら見に来てください
なんだか本格的と言うかすごいですね！
私のは、半分お遊びでやってますので、でもナゼ載せたかというと、家の子の存在を知ってもらいたい！だって、やっぱり回りの普通の人達は変な子としか、あと、あーそんな子がいたなとか、その程度ではいやなんです
とっても悔しい思いはしょっちゅうしてきてますから、だから、折角、こんな便利なインターネットを使わない手はない！と思いはじめました。同じカフェで同じジャンルで今までなんできがつかなかったのだろう・・・と思いここのカフェにおとずれました。


No. 205
はじめまして！
ナオ 1999/7/07
22:09:20
岡部さんへ
先日は私の通っている施設に来て下さったのに
お話できませでしたね。
これを機会に仲間に入れてください。