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| 介護者Ａ.（３０歳・男） 自立生活センターＮ所属（看護師） ＜介護の仕事をはじめたきっかけについて＞ ２０歳のころスノボがしたくて北海道に住んでいた。そのときに、やることがなかったから（笑）、生活費稼ぐために、知的と身体の人が半々ぐらいの作業所の職員をやった。それと別に筋ジスの人の泊まり介助。週日は働いて週末はスノボ、ですよ（笑）。 金稼ぐためなら別の仕事もあっただろ、って？ う〜ん、（障害をもつ）姉の存在もあるんでしょうね、それは。物心ついたころからそれ（介護）があたりまえになってた。思春期にはいろいろ反発してね、家でたりしたけど。ほかにも周りには障害もった人がたくさんいたし。 若いころ姉のこと、恥ずかしかったんですよ。「おまえの姉ちゃん、半分死んでる」（注：姉は片麻痺）って、近所の女の子にいわれた。そういうこともあって、実は姉のこと好きだったんだと思うけど「差別する側にまわってしまった。」（姉と一緒に）「差別される側の恐怖」ですよ。あとになって、実は友達連中がそれほど（差別的に）思っていたわけじゃなかったということもわかるんだけど、そのころは「本当は（内心は）そう思っているんじゃないか」と思ってましたね。 介護を始めて「もとの鞘に収まったのかも」っていう感じがした。看護師の学校へ入ったのも「介護のためには医療的なことやっといたほうがいい」っていうアドバイスがあったもので。ええ、介護福祉士よりいいって（笑） まあ、その前に、介護福祉士の学校落ちたんですけどね（笑）＜なんで？＞ 面接で志望の理由を聞かれて「姉がいるから介護はじめた」っていったかららしい。＜それが理由？＞ ええ、俺も性格的に言い張っちゃったから（笑） あとテストもできなかったんかもしれないけど（笑） それで学校卒業したら、自立生活センターＮに入って、そのあとすぐ亮佑について、３年間ちょっとですか。 ＜現在の仕事の状況＞ 医療関係の介護が多いですね。筋ジスの人、ALSの人、この二人は人工呼吸器つけてます。あとは、小脳変性症の人とHIVの人、それと亮佑（笑）。枠で入っているのは、子供も自閉症も亮佑だけですね。臨時ではいろいろついてますけど。 一週間のスケジュールですか？月曜日は日勤４時間と夜勤８時間、火曜日は「明け」で休み。水曜日は、日勤１０時間。木曜日は休み。金曜日は日勤１０時間。土曜日は日勤６時間、これ亮佑です（笑） それと、土曜日の夜１４時間か日曜日の昼１０時間。これは両方じゃなくてどちらかですけど。臨時以外はそんなとこですね。 ＜自閉症の子供との出会い＞ 介護でははいってないけど、小さいときから自閉症の人って結構知ってた。ええ、「自閉症」っていう言葉も知ってましたよ。介護でも、枠じゃはいってないけど、臨時ではSとか、MOさんとか…前は生活寮も入ってましたしね。亮祐で初めて会ったわけじゃない。 亮佑と初めてあったときの印象ですか…？忘れちゃったな（笑） 「この子は大変なんだな」とは思ったけど、びっくりはしなかったです。そうですね、「知っていこう」という気持ちが強かったように思います。「なぜそういう行動をするのか」とか「どう対処したらいいのか」とか、いつも考えてた。あと、楽しくやろう、とも思ってました。実際プールとか行って楽しかったし。 ＜亮佑の介護って？＞ そりゃ、「プールでうんこしたこと」ですよね（苦笑） あれには、たまげた。想定外（笑） 水着の中に手をいれたくてもぞもぞしてた。最初よくわからなかったけど、すぐぴんときた。やばい、って（笑） 即出して、「お姫様抱っこ」でトイレまで（笑） 水着の紐強く結んでてよかった。あとは、トイレで処理して、水着洗って…ええ、また入りましたよ、なにくわぬ顔で（笑）俺はそのあとは顔だけは水につけませんでしたけどね（笑） あとディズニーランドで、入ったらすぐに出てきちゃうっていうのもあったなあ。彼には「したくてもできない」っていうことがあるんだなあ、って気がつきましたね。それ以来、（介護で）「連れ出して」いく、（親と決めた）「計画は守らなくっちゃいけない」っていうのはなくなったなあ。子供はやっぱり「遊び」（が大事）なんだよなあ。自閉症だから、とかっていうんじゃなくてね。それで、彼のしたいことをする、その障壁を（介護者が）除く、あるいは、やってはいけないことを止める。亮佑が楽しむのが大事、それが介護なんだ、って思うようになった。 亮佑は、純粋に「したいことがしたい」んです、困らそうとかじゃなくて。でも、その「したいこと」に社会からは受け入れられない行動が多い。それは（介護者は）止めなきゃいけないんだけど、止めるられる（亮祐の）ほうはつらい。「（社会の）都合」で止め」のは、止める（介護者の）ほうも辛い。 ＜将来のことは？＞ 亮佑の５年後ですか？１８歳ですよね。そうですね、そろそろ事業所との「やりとり」が。＜やりとり、って？＞ 「亮佑の将来をどうするか、自立をどうするか」ってことですね。亮佑自身はあんまり変わってないんじゃないかなあ。でも、今までどおりにいかないことも増えてくるよね、子どもだといって許されていることが許されなくなる…「立ちション」はしなくなってる。＜そうかなあ…＞（きっぱりと）もう、青年だからね（笑） １０年後の亮祐ねえ…２３歳ですか。「自立真っ只中」ですね（笑） だから「自立ゆえの（直面する）ストレス」もあるでしょうね、きっと。俺は４０歳か…（そんな亮佑を体力的に）抑えられるかな（笑） ＜じゃそのときも亮佑の介護をしている？＞「（きっぱりと）してますね。身近にいますね。 ２５年後…３８歳か…。あんまりかわんないんじゃないかなあ。そのときも、どっかで（亮佑のこだわりの）水撒きをしててほしい。好きなことをさ、社会との軋轢があってもね。そして、自分は、そこで、せめぎあってる（微笑） 自分ですか？少なからずこんな感じ、で。介護は続けてますね。副業はやってるかもしれないけど。あと、山奥に住みたいって気持ちもある、相方と。でも、山行っちゃっても、そこから、出稼ぎで、介護くるかな（笑） ＜山の麓の村とかで？＞ いいえ（笑） 山っていっても奥多摩ぐらいで（笑） 介護は「このあたりで」、ですよ。 ＜なんで？＞「知り合い」がいるから。 ＜知り合いって？＞（障害）当事者、家族、事業所、友人、ですね。自分は、（ただ）介護がしたいっていうよりは、（介護を通じて）知り合いと楽しく暮らしたい、んです。「（介護の提供により）当事者の生活を支えることを通じて自分の生活（のための収入）を支える」ということ。お互いにメリットあるでしょ（笑） ＜亮佑は「知り合い」のひとり？＞そうです、もちろん（微笑） 亮佑は、（もう／これからもずっと）「知り合い」です。 ＜お姉さんの将来は？＞５年後、１０年後…あまり変わってないでしょうねえ。多少体にガタが来て、車椅子になるかもしれないけど」。ええ、今までどおり、週日はアパートで介護者と暮らし、週末は両親と実家で、という生活。２５年後っていうと…姉は５８歳ですか…。かなり年ですね。親も死んでるかなあ。死んでなければ、一緒に住んでいるかも、いや、そうしてて欲しいなっていう感じ。＜なぜ？＞ハッピーなほうを選んで欲しいですね、みんな。親父は姉に、いつでも帰ってきて欲しいんです。＜母親は？＞昔は言わなかったんだけど、最近になって「私のせいで（娘は）こうなった」「私が（娘と）かわってあげたい」というんですよね…。＜あなたとしては？＞「自分との距離は、今と同じ、ですね。＜「知り合い」？＞ええ（微笑） |
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