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Ｅ（３８歳・女）　介助／介護をうける知的／発達障害をもつ子ども（１４歳・男）の親 ＜子どもの障害との出会い＞ 　１歳を過ぎても、しゃべれなかった。目もあわない。人懐っこいけど（母親でなくとも）だれでもよい、という感じだった。１歳半検診で引っ掛かりました。「様子みよう」っていわれた。でも、障害って思わなかった、っていうか、（そう思うことを）拒否していたのだと思うのですけど。それが、保育園にはいって、「これはほかのお子さんとちょっと違う」っていわれて。加配の先生がついた。それでやっと「受け入れた」って感じでしょうか。区の発達支援センターへも行きはじめました。いろいろ本とかも読んだ。 　診断名がついたのは、４歳のころですね。病院で「自閉症です」っていわれた。ショック、というよりは…そうだろうな、って思ってましたから。ただ、そのときも「普通の小学校いける」と、なんとなく、思っていた。まだ小さかったし。でも、小学校はいる前ぐらいから、だんだん…夜泣いたり、眠れなくて騒いだり。でも、どこかで、まだ、「なんとかなる」とも思っていた。 　気持ち的に受け入れるには、時間がかかりましたね。 ＜子どもにとっての「生活上の困難さ」とは？＞ 　夜眠れない。困ったことがあるとパニック、他害。夜騒ぐ。学校の集団行動に乗れない。大勢でいることが苦手。お風呂に出たり入ったり。「泡風呂」にしちゃうし（笑）　ジュース何本も、飲む。　葉っぱ食べちゃう（笑）　電車やバスで大声を出す。そのへんに座ったら動かなくなっちゃう。指きりさせる。手遊び唄させる。同じ質問を何回もする…　＜いくらでもでてくる：笑＞　ええ、いくらでもありますね（笑）　でも慣れましたけど（笑） ＜介護を含む子どもの生活の状況＞ 　火・水・金・日と、介護にはいってもらっている。週日は４時に学校まで迎えにいってもらって、７時まで。金曜日は、月に２回の歯医者通いのときは１０時から。日曜日は終日。あとの日では、月曜日は学童保育。木曜日は私がみてます。お世話させていただいてる、っていうか、「付き人」のような感じで（笑）　土曜日は、パパ（が担当）なんですが、仕事のときもあるので、そのときは私ですね。 　介護終わったあとは、食事。食べムラがあるし、ほとんどのお店では食事できない。だから、家で私が作って、食べてもらっています。ええ、おやつとかは、介護者と一緒にコンビ二いって買ってきたりしますよ。介護者が作ってくれて、食べることもある。ホットケーキとか、餃子とか。夕食のあとはお風呂。ずっと入っています。ええ、結構長く、過ごしちゃう（笑） 　お風呂入っている間は、私は家事しながら、それとなく注意しています。ええ、「見守り」っていうんですね、そうですね（笑）　お風呂あがったら、ウォークマンで音楽聴いて、踊ってます（笑）　あと、私と遊ぶ。「手遊び唄」とか、お気に入りです。１１時になったら、なんとか布団いれようとするのですが、これが、なかなか…　１１時に布団入って夜中の１時までに寝られたら、まあ、普通ですが、遅かったら、２時・３時になりますね。私ですか？ええ、そのあいだ、ずっと「腕枕」させられて…（笑）　それで、私をじっとさせて、「テンカウント」させたり、「手遊び唄」歌わせたり、いろいろしなくちゃならない。　腕枕はパパじゃだめなんです。私だけ。でも、「お泊り」（ショートステイ）では、お兄さん（介護者）に腕枕させているみたいですけど。あと、寝るのが怖いんでしょうか、ビデオと電灯は朝までつけっぱなしにさせます。パパですか？帰ってくるのは、私たちが寝床へはいるのと入れ違いぐらいですね…そのかわり、散らかしっぱなしのお皿とか洗ってくれますけど（笑） 　眠りは浅いですね…それで、明け方、６時ぐらいによく寝入っている。だから、朝起きれなくて。　８時半ごろおこします。私ですか？私は６時半ごろにはだいたい起きてます。それで、起きたら「うどん！」「パン！」とか仰るので（笑）、「食べたいものをご自由に」っていう感じで用意します。でもそれで食べられない、ということも結構あります。それから、学校に送っていく。ええ、（時間的にも）送迎のバスには乗れないから、私がタクシーで送る。家出るときに電話しておくと、先生が校門まで出迎えに出ていてくれます。 ＜印象に残っているエピソード＞ 　いっぱいありますけど…（笑）　そうですね、「お風呂（風呂桶）の底が割れた」ことがありましたよ。水が入ったままのお風呂のなかでずっとジャンプして。慌ててガムテープ貼っておきましたけど（笑） 　あと、「煮詰まったり」すると、夜飛び跳ねて騒ぐ。それで…（マンションの）隣の部屋の人が不眠症になっちゃった。パパが話しに行ってくれたんですが、まあ、わかってくれて、でも、寝られなくなっちゃってて、やっぱり、最後はうちがでていくか、相手がでていくか、ということになるんだと思います。本当に申し訳なく思います…でも、「飛び跳ねる」って、唯一の感情（発散）表現だし、止めたらどうなるかわからない、って思うので…（止められません）　ただ、そのことでいろいろあったあと、この何日か、飛び跳ねないんですよ。「どこかわかっている」のかもしれない。なにも言っていないんだけど、どこかで（状況・気持ちを）わかっている。それで、我慢している、そういう感じがします。 ＜自閉症の子どもたちに必要なことって？＞ 　まずは、周りの人が、社会が、もっと「理解」してくれる、ってことでしょうか…　（問題行動は）「親が注意したら治る」、とか（まだ）いわれるので。　次に、「介護」ですね。私と子どもが一緒の時間は今でもずいぶん長いけど、それでも（長時間の見守り中心）介護が入ってずいぶん楽になった。介護の量、ですか？そうですね、今は、今くらいの量（月１００時間強）で、いいかも。　あとは…「騒いでもいい家」が欲しい（笑）　「ダンススタジオみたいな家」があったらいいな（笑）　音立てても、好きなだけ跳んでもいい。そこで、私もパパも、一緒に暮らす。＜ダンススタジオに寝泊りでパパ・ママは辛くない？＞向こうにあわせる（笑）　まだ中２ですもの。それで、彼が「もういい」っていうまでは一緒に暮らしたいんです。 ＜自閉症の子どもたちに必要な介護とは？＞ 　Ｌちゃん（息子）たち、けっこう、あれでも（笑）、「我慢の人」ですので…だから、まず、「我慢しなくてもいいよ」って、つきあってくれる、うまく過ごせるようにしてくれること。あと、一番は、「仲良く」っていうか、そうなって欲しいですよね。でも、もちろん、他害・自傷は止めて欲しい、「ちゃんと見てて欲しい」。 　人を噛む、小さい子どもに手を出しちゃうこともある。私は、どうしようもないときは、「（私を）噛ませる」こともある。あえて、避けない（というかたちで）。彼も（私を噛んで）「落ち込む」けど、（他の人を噛ませないためには）それぐらいしなくっちゃならないこともある。 ＜将来のことは？＞ 　５年後、ですか…２０歳ですよね。学校は終わってますよね、どうしてるんだろ、想像つかないけど（笑）　週何回かヘルパー使って。そこは（今と）同じかな。 　１０年後…２５歳ですね。「自立」してくれているとありがたいけど、どうだろう…まだ家にいるかもしれない。＜「自立」って具体的にはどういうこと？＞平日はグループホームかアパートいて、週末は、帰ってくる。でも、グループホームで「集団生活」はできるかな…？　一人暮らしのほうが本人は快適だろうけど、（それもまた）まだうまく想像（イメージ）できないし…　なんか、（親子とも）歳だけとっているような気がする。 　２５年後、４０歳。　まあ、ひとりで、家から出ている、とは思うけど。どうでしょう…（苦笑）　ええ。全然、想像つかない。 　私のほうですか？（笑）　５年後は…今のまま。余り変わらない。１０年後、やっぱり、あまり変わらない。２５年後は…お父さん（パパ）と二人で暮らしている。そのときも、（私は）パートとかには行ってて、今とあんまり変わらなくて、違うのは、Ｌちゃんがいないだけ。私たちは寂しいでしょうねえ…でも、Ｌちゃんは寂しくないんじゃないかなあ。どうなんでしょうね…

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