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3歳になる息子を持つ母です。
息子は先日、医師に検査の結果『高機能広汎性発達障害』と言われました。
つまり、アスペルガ−症候群か高機能自閉症という事です。
以前からこのホワイトカードでのやりとりに興味を持って読んでいましたが、手帳を持っていないとダメというのは本当なのでしょうか?
息子の場合、手帳を頂けるようではありません。でも、多動、こだわり、パニック、自傷行為もあり、言葉の遅れもあります。それでも手帳がないとこういったホワイトカードのような利用が出来ないのかと知って、とても悲しくなりました。
遊園地やそれ意外でも並んで待っていることなど出来なかった息子にディズニーランドを経験させてあげられるのではと思っていたのに…。
申し訳ありません。愚痴を並べてしまいまいして…。
でも、できましたらどうかこのような状態の自閉症の子供も多くいるという事を担当の方にお話していただけないでしょうか?
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うちのHPの掲示板で、カードのことを紹介させていただきましたところ、
大反響でした。
その中で、高機能(アスペルガー症候群)の成人の方は自分自身では、カード申請の窓口での口頭の交渉や初めて見る書式の書類に記入することが難しいから、
その時点で悪戦苦闘して、帰りたくなるかも知れないと仰っていました。
この場合、事前に文書等の郵送で申請することもできると解決するかとも思います。
また、ADHDのお子さんのお母さんから、「それって、ADHDの子どもでもOKになるかしら。
うちの***も、年齢のためばかりでなく、列に長時間並ばせる、なんてのが不可能なので、
行ってみたくても行けない憧れの場所だったんです。>TDL」
また別の方は
「リタリンを飲ませて乗り込んだけどやっぱりあそこのテンションには負けてしまう。
ADHDでもありだよね、何しろ待つことが人の何倍も苦労するもの。」
というものがありました。
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今年小学一年生になった自閉症の男の子の母です。
ホームページのゲストアシスタンスカードの記事を読ませていただきました。
ついに導入されたのですね。いろいろご苦労もあったことだろうと思います。
陰ながら応援していたとはいえ、なんの努力もしていない我が家も恩恵に預かれるのかと思うと申し訳ない気さえします。
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まずは,このようなすばらしい制度が導入されたことに御尽力なされた全ての方に感謝するとともに,今後末永く発展していくことを期待します.ですから,導入されただけでまずは満足なのですが,今後の発展を思うあまり,発言します.
(1)アシスト内容の公表
具体的なアシストの内容がオリエンタルランド側から公表されていないようです.裏面の免責事項には,最低これくらいしかできないということが書いてありますが,どういう状況(症状)に対し通常どういうアシストがなされ,最大どういうアシストが準備されているのか非常に知りたいところです.E.F.T.のHPに記載されている私信からは,「待てない人」には「時間の減免」とありますが,それ以外に何か用意されているのでしょうか?
(2)付き添い人の「疲れ」を軽減するために
「ゲストアシスタンスカード」を使った結果,付き添いのご夫妻が疲れてしまったようです.疲れた要因は,「自閉症のため,状況により待てない.」という要求に対する対応が,「専用の入り口から(待ち時間なしで)案内してください.」であったことだと思います.
では,「どういうアシスト」があれば,「疲れ」ずに済んだのでしょうか?これが本当は重要だと思いますが,いまいち答えが見つかりません.ただし,このあたりが解決しないと,「障害者(特に見た目に分からない)とその家族が感じる不便の軽減」にはつながらないと思います.すなわち,せっかくの制度も利用率が上がらない可能性が日本ではあり得るということです.
例えばですが,専用の入り口から案内されてもアトラクションに乗る時は結局割り込みっぽくなってしまうのであれば,その時だけでも,座席シートに「アシストシート」見たいなのを掛けて優先席風に見せるとかあっても良いのかも知れません.
また,専用の乗り口みたいのがあって,通常の人が前から順に乗っていれば,いつの間にか一番後ろに座りこんでいられる,みたいな状況が作れれば良いのかもしれません.
さらに言えば,最初からアシストゲートとかアシストシートとか,利用者がいようがいまいが常に準備しておくとかいうのもあると思います.つまるところ,見た目で分からないことを分かるようにして頂くこととかも方法の一つなのかなと思うということです.
意見は思いつきなので,本当に良いか悪いか保証はないです.
まったくもってすばらしい制度の導入ですので,今後とも前向きに改善していただけるよう願います.
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こんど、よかよかねっとで検証させていただく観点から述べさせていただきます。
○ゲストアシスタンスカード
(運営)
このカードの発行は素晴らしいと思います。アシスタンスの内容については障害の程度や困り具合に応じて臨機応変、柔軟性高く利用できることを期待します。
kokaさんが書かれている、問題点と今後の課題の「列で待てないのだから並ぶのは免除するが、時間短縮はしない、というありかたを改め、必要なときはすぐに利用できるようにしてほしい。とか、アトラクション以外のレストラン等の施設でも、対応を可能にしてほしい。」というのは臨機応変、柔軟性高くの要求の具体化のひとつです。
パレードも子ども達の楽しみのひとつですが、混雑時は良い場所確保して1時間待ちということもあると思います。あれこそ人ごみの中で移動することなく暑くても寒くても同じ場所で待っていなくてはなりません。大人数で行ったときは誰かが場所取りをして、時間が近くになったらその場所に連れていくことにしてますが、人ごみ掻き分けてその場所に戻るのは大変な思いです。また、介護者がひとりだとそれも不可能です。パレード用にゲストアシスタンスゾーンを作っていただいてそこで見学できると助かります。
(公表)
カードの認知度を高めていただき、他の利用者の理解もスムーズにしていただけると介護者や付き添いの親や兄弟にとってこころの負担を軽減できます。本格導入時には、新聞発表やTDL自身の各宣伝媒体で公表していただきたいと思います。また、電車やバスでシルバーシートの老人や障害者への優先利用をアナウンスするのと同様、場内や各アトラクションの中でもゲストアシスタンスの優先利用の存在をアナウンスしていただきますと他の利用者と自然な融合ができるのではないかと思います。
○その他
介護者割引:たとえ障害者であっても余暇として割引がないのは理解できます。ただ、介護が必要な障害者の場合、介護者はいっしょになって楽しむというゆとりも無いことが多々あります。日本の場合、介護者=親のケースが多いですが、これからはボランテイアや専門スタッフに有償で介護をお願いし、TDLにつれていくというケースもあります。是非、介護者に対する割引制度をつくって欲しいと思っています。(現に渋谷のこどもの城をはじめ障害の子どもは割引なしですが介護者は無料のところがあります。)
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パレードのさいのアシストゾーンですが、車イスの方にはあるんですよ、これが。
パレードの通る場所ら辺では、たくさんの係りの人が通行場所の説明をしてるんですが、その際に、車イスマークの場所がちゃんとありました。
そのとき、こういう対応ができるデズニーランドだからこそ、ゲスアシスタンスカードもそんなに違和感なく使用できるはずだと確信したんです。
それと、確かに周囲の視線は疲れますが、それだけが疲労の原因というわけではなくて、私達が疲れたいちばんの原因はりょう君の成長に伴う自我の部分なんです。
家からの飛び出しの始まりもありますが、自分を過信していて、知っている場所だということで調子にのって自分ひとりで進んでしまうんです。
こういう状態の子は、迷子などのトラブルが有り得るので、係りの人の教育に、不信な子供?の一人歩きに対する的確な処置マニュアルもほしいですよね。
声をかける、応答が怪しければ保護する、名前を言えない事もあるので衣服などで確認して、放送するというような障害児迷子マニュアルをお願いしたいです。
ゲストアシスタンスカードが出来ないのなら、オリエンタルランドの社員をボランティアの勉強として障害児の家族に付き添いしてほしいというアイデアを考えたことがあります。
並んでるときに子供が騒いだら周囲の方に説明したり、トイレや食事の介護を手伝ってもらう。
これって、結構助かるし、付き添う人のほうにもいい勉強になると思いません?
アシストカードがあっても、こういう制度があるともっといいのかも。
日頃とかく優先されることのない子なので、車イスの人達に親切にするように、ここではりょう君も大切にしてほしいと。
それが待てる待てないという障害の特性から始められたものであれ、最終的には障害のある人達を優先するという気持ちを、このゲストアシスタンスカードから導き出したいんです。
ここでは本人のしつけの問題は後回しでもいいんじゃないかと思うのです。
こういう障害のある人達の夢の国がひとつはあってもいいんじゃないかと。
まあ夢はたまに見るから価値があるんであって、図に乗る我が子を見てると、そうしょっちゅうは連れてこないぞとなりますが。
大人になった自閉症の人達にも、理解されない高機能の障害者の人達にも、周囲の人達から親切に優先される場所があったらいいですよね。
ディズニーランドで見かける車イスの多さが、その答えだと思っています。
みんな本当に幸せそうに遊んでいましたよ。
楽しめる場所、行きたい場所がひとつでも増えるといいですね。ではでは。
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ホームページ拝見させていただきました。岡部さんの行動力(?)には、
驚かされました。ディズニーランドもを動かすとは・・・。
それで一つお願いがあるのですが・・・。
現在、私は自閉症やダウン症のお子さんに勉強を教える塾のような所でアルバイト〈プチstaff)をしています。そこで、「ゲストアシスタントカード」のページの部分をそこに来ている保護者の方ににプリントアウトしてご紹介してもよろしいでしょうか?
こういうのがディズニーランドでテスト導入されているんですよ。というのを是非、保護者の方に知らせたいのです(たぶん知らない方が多いと思うので)。
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kokaさんの書き込みの後「入場の際もパスがつかえるのですか?」
という旨の書き込みがありました。
わたしも、そこは気になるところです。
それというのも、この連休にTDLに行こうと思っているのです。
チョット無謀ですかね〜相当混雑するでしょうね・・・
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私は、高機能自閉症あるいはPDDの5才の息子の母です。
ディズニーランドのホワイト・カード、感激致しました。
我が家はwebTVの為(テレビに繋ぎ、常にオンライン)、HP全部まわりきれないのですが(申し訳ありません)、実現までのやりとり等拝見して、心強く感じました。
今でこそ、多少まてるようになったものの、つい最近まで目を離せませんでした。
自閉症からくる多動性が割合強いタイプなのです。診断自体、去年の8月にわかり、まだまだ勉強中の身です。そんな訳で親の会に入ったのですが、栃木ではまだまだ少なく、とりあえずLD
の会に、入りました。こちらは純粋なLDのお子さんより、自閉症やADHD、ダウン症等様々な
子供達が入っています。手帳はほとんどの子供が持っていませんが、御存じの通り、たとえ高機能でも決して自閉症が軽いわけではありません。
そこでお願いがあるのですが、こちらのHPを会報に載せたいのですが、お許し願います
でしょうか? PCを持っていない会員の為に、ホワイト・カードの存在も教えてあげたいのです。その時は、原稿等チェックして頂いてよろしいでしょうか?
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ゲストアシスタンスカードのこと拝見しました。
横浜の方に教えてもらって,とんできてとりあえずは印刷し,うちの娘の通う養護学校の先生に渡しました。
こちらのメル友さんたちにも,教えてあげました。
申し遅れましたが,うちの娘は7才,自閉症です。詳しくはHPの方を見ていただければわかっていただけるかと思いますが,お気楽家族です。
自閉症の娘以外にも3人の子供たちがいて,とても彼女を伴って家族みんなでTDLなんて不可能かと思っていました。
何とかトライしてみる気になってます。
まあ,金銭的な問題は残ってますけど(笑)
娘が自閉症であることで,周囲ともギスギスしていた頃もありましたが,今では楽しくやってます。
理解されないと悩むよりも,どうしたら理解されるかと,考えたり行動したりする日々は,何年か前に落ち込んでいたのが嘘のように,明るくて楽しい。アシスタンスカード導入のように,動いてみると何とかなるってことあるよなあ・・・と,これからの自分の活動に励みになりました。
もちろん,これから将来のことを考えると楽観的なことばかりではありませんが,何とかやっていきます。
これからもお役だち情報お願いします。
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早速ですが、この日曜日にTDLへ行って来ました。
ゲストアシスタンスカードを利用してきましたので、少しだけご報告させてください。
イナッフ・フォア・トゥデイ?のHPの使用方法を参考にさせていただきました。
メインストリートハウスの係の方の対応も非常に好感の持てるものでした。
発行NOがもう639でした。
養護学校の方などが団体で利用されたそうです。
手続き時に「私どもでどのようなお手伝いができるでしょうか?」と言われたので
「自閉症のため、アトラクションの順番を待つことが難しいです。」と伝えると
「順番を待たずに入場できる場合と、アトラクションによって例えば40分の待ち時間をどこかで潰してもらってから入場できる場合」の2通りがあると説明されました。
息子は時間潰しが可能であると思いましたが「自閉症の子どもの中には時間潰しをすることでかえって混乱ししまう場合がある」事を伝えてきました。
それから「パレードを見るときに、場所取りをしなくても見られるような配慮はないのか」訊ねました。
「基本的にこのカードはアトラクションに対してのみ有効である」という説明でしたので
「レストラン等でも利用させていただけると、大変助かるのですが・・・」と伝えてきました。
いずれの意見にも熱心に耳を傾けてくださり、そういう要望があったことを報告してくださるそうです。
利用者の要望が多ければ、今後アトラクション以外での利用も可能になるのではないでしょうか?
今日は比較的園内がすいていたため、カードは2回しか利用しませんでした。
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ところで、私は横浜やまびこ会(横浜市自閉症児・者親の会)の会報の編集に携わっているのですが、
ホワイトカードの件を会報に載せたいと思うのです。
できれば7月に正式に導入されてからと思い、友人達に知らせるぐらいで会報への掲載はストップしていました。(7月に正式導入されますよね)
掲載するにあたって、そちらのHPを参考にさせていただきたいと思うのですが、よろしいでしょうか
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