子供に障害があるということは不幸ではありませんが、毎日の生活が大変だということは否定できません。特に母親は子供と過ごす絶対時間が多く、自分も障害者のような生活を余儀なくされます。障害者の母親は、社会的ハンディという意味では、障害の当事者であるとも言えます。与えられた教育の場、与えられたサービスに対して、なかなか自分の意見が言えません。与える側の気持ちにお願いするという状態、自分達はお世話になっているのだという気持ちを持ってしまいがちだからです。
　子供のために、なによりも自分自身のために、少しでもこの状態を変えることが必要だと感じ、当事者がより良いサービスを受けるためには、当事者である私たち自身が、ニーズを伝える努力をしなければいけないと考えるようになりました。

　これからの福祉は「措置」から「契約」と言われていますが、選択肢がなければ「契約」にはなりません。選択するためにはたくさんの供給がなければいけないし、なによりも情報が必要です。サービスを知る手段のひとつとして「ガイドブック」のようなものが必要だと考えました。難しい言葉で言うと「当事者の主体性の回復」、自分達のために情報を集め、その情報を評価し、それを公表し、自分達が主導権を持って物事を決めたいということです。その情報集めの活動、サービスを獲得するための運動を楽しんでやっていきたいと思って、このプロジェクトをスタートさせました。

この「ガイドブック」の対象年齢は就学前から小学生で、内容も自閉症児のための情報に偏りがちです。なかなか思うように情報を集められなかった部分もあります。今後はもっと広い地域、さまざまな年齢の人達とネットワークを作っていこうと思っています。同じ年頃の子供を持つ母親の声を聞きたい、情報がほしい、今回の「ガイドブック」のプロジェクトのような地域を越えた横のつながりをいちばん必要としている人達のために、まずは始めの第一歩を踏み出すことにして、自分達が出来るものを作りました。

必要とされる本を作ること、主体性を持ってアクションをおこすことで当事者としての自分に誇りを持った人生を送りたい。これから生まれてくる障害のある子供達やその家族が、私達の時代よりももっと良いサービスを受けられるようになるために、これからも活動していきたいと思っています。自分の人生を肯定して、障害のある子供と生きていくために、たくさんの人達と知り合い、一緒になにかをつくる活動がこれからもっと広がっていけばいいと思います。

ガイドブック作成委員会　　代表　岡部知美