1-4 医療
| 1-4-1 病院一覧表 1-4-2 心身障害児の医療費助成制度 1-4-3 てんかん発作の介助 1-4-4 ２４時間対応のテレフォンサービス 1-4-5 障害児歯科 1-4-6 自閉症児の保険加入について 1-4-7 医療についての雑談 |
医療は、私達になにをしてくれるのでしょうか？障害は病気と違って、一生付き合っていかなければならないものです。子供達の障害を軽減することは、容易なことではありません。彼らの障害がもたらすたくさんの生活上の困難に対応するアドバイスを、できるだけ具体的にしてほしい。発作を抑えるために薬を処方したり、機能改善のためにリハビリをしたり、子供達を守るために一緒に戦ってくれる強い味方になってほしい。がんばっている親を責めないで暖かく見守ってほしい。私達はまさに医師の一言で救われたり、落ち込んだりする人達、助けを必要としている人達なのです。良い医師に巡り合うことで家族の負担が格段に違ってくると言えるでしょう。
ここでは特に心身に障害があって、一般の病院で治療を受けることが困難な方のために治療を受けやすい病院をいくつか紹介します。病院といってもそれぞれの医師の対応はそれぞれです。同じ病院でも担当の医師が違うと、投薬の内容まで違ったりします。信頼できる医師を捜すこと、保護者の医療に対する方針は重要です。投薬やリハビリなどの方針は医師の説明を詳しく聞き、保護者同士はお互いの意見を話し合い、本人にも説明できる範囲で、気持ちを確認しておくべきでしょう。
ほとんどの病院は予約制で、事前に電話で予約を取る必要があります。紹介状の必要な病院もありますから、必ず問合せをしましょう。予約をしても待ち時間が長くなることもあります。待つことが苦手な子供の場合、遊び道具を持って行く等の工夫が必要です。
心身障害児総合医療療育センター 板橋区小茂根１−１−１０
TEL 03-3974-2146
発達障害・中枢神経障害疾患・神経筋疾患および小児整形外科疾患を主な対象とし、基礎疾患及び合併症の診断・医学的治療・療育指導などを行っています。
都立梅ヶ丘病院 世田谷区松原６−３７−１０ TEL 03-3323-1621
子供の精神保健相談室があります。 専用電話 TEL 03-3323-7621
自閉症・情緒障害・精神障害。通所訓練（幼児期デイケア、思春期デイケア）あり。
緊急入院あり。（東京都児童相談センターへ連絡）
都立北療育医療センター 北区十条台１−２−３
TEL 03-3908-3001
対応が困難な心身障害児のための一般診療を行う病院です。肢体不自由児施設として児童の療育も行っています。診療科目により診療日・時間が異なりますので、事前に確認して下さい。（内・神経内・小児・外・整形外・皮膚・泌尿器・眼・耳鼻咽喉・歯）
都立東大和療育センター 東大和市桜ヶ丘３−４４−１０
TEL 0425-67-0489
重度心身障害児（者）のための施設。通所・緊急入所・短期体験入所（２週間親子入所で在宅療育の指導を目的とする）訪問事業あり。
東京都立母子保健院
東京都立母子保健院は２００２年１２月２７日閉院しました
妊娠・出産・育児・小児医療等母子の一貫した専門医療を提供しています。発達障害を疑う乳幼児・知的障害・てんかん・自閉症・脳性麻痺等の診療。
都立府中療育センター 府中中市武蔵台２−９−２ TEL 0423-23-5115
重度心身障害者（児）のための施設
東京都立多摩療育園 府中市西府町４−７−１
TEL 042-366-2311
肢体不自由児施設に併設されている診療所ですが、心身障害児全般への医療・療育サービスを行っています。整形外科・障害眼科・障害歯科の診療科も開設しています。予防接種も受けられます。
東京都立清瀬小児病院 清瀬市梅園１−３−１
TEL 0424-91-0011
小児医療の専門病院として、腎疾患・心臓疾患・先天性代謝異常・てんかん等、小児疾患の専門医療を行っています。
東京小児療育病院 武蔵村山市学園４−１０−１
TEL 0425-61-2521
障害児の専門療育機関として、運動障害だけでなく、あらゆる心身障害のお子さんを対象に乳幼児期からの総合的療育を行っています。外来は地域障害児の在宅療育支援のため、緊急時２４時間対応、緊急入院対応可。
日本心身障害児協会 島田療育センター
重度心身障害児施設として、入所児の医療・療育を行っています。開かれた施設としての、在宅障害児の指導。一般歯科医院での治療が困難な場合の歯科診療・外来及び訓練や、デイケアセンターでの受け入れを行っています。
昭和病院 小平市天神町２−４５０ TEL 0424-61-0052
てんかん・精神発達遅滞・心身症・脳性麻痺の診療。けいれん・アレルギーを有する子供の予防接種も行っています。
社団時正会 佐々総合病院
西東京市本町４−２４−１５ TEL 0424-61-1535
てんかん・精神発達遅滞・熱性痙攣症の診療。小児科の夜間・休日救急にも対応しています。
緑成会病院 小平市小川西町２−３５−１ TEL 042-341-3013
重症心身障害児施設の緑成会整育園に隣接した病院です。小児神経・障害リハビリ・障害児歯科の外来診療を行っています。幼児から、成人まで対応しています。
こどもの城 小児保健クリニック 渋谷区神宮前５−５３−１ TEL 03-3797-5667
URL: http://www.kodomono-shiro.or.jp/
「こどもの城」の５階にある診療所です。心理・発達相談・ダウン症療育相談を行っています。
王子クリニック 北区王子４−２−１１
TEL 03-5390-3911
E-mail oji-clinic@hattastu.or.jp
王子クリニック赤羽分院 北区赤羽１−２９−４１ TEL 03-3903-3311
E-mail akabane-branch@hattastu.or.jp
「社団法人 精神発達障害指導教育協会」の病院です。自閉症、知的発達障害、LD、ADHDなどの子どもの診療、療育相談を行っています。（療育も有）
明神下診療所 文京区湯島１−２−１３ TEL 03-5207-6177
神経科・精神科、児童期・小児期（LD・ADHD・アスペルガー症候群・自閉症不登校・チック・睡眠障害など）の外来も行っています。初心の方は電話でお問い合わせください。
みこしばクリニック 三鷹市井の頭２−１９−２５
TEL 0422-46-0755
乳幼児・学童期・思春期の精神保健、発達障害に対する療育指導（健康保険適応有）遊戯療法・箱庭療法・絵画療法。療育相談、個別指導等。
武蔵野赤十字病院 武蔵野市境南町１−２６−１
TEL 0422-32-3111
地域の基幹病院として一般診療、小児の救急及び発達検診。脳性麻痺・てんかん・精神発達遅滞、その他の専門分野に置いて、診断・治療をおこなっている。
1-4-2 心身障害児の医療費助成制度 （各自治体のしおりを参照）
身体障害手帳・愛の手帳の度数、疾病の種類によって、医療費助成を受けられます。肢体不自由、視覚、聴覚、平衡機能、音声機能に障害があり治療のための医療費の給付など。
自閉症の療育に関する医療費については、精神保健福祉法第３２条に基づく通院医療費公費負担制度があります。確定申告のさいに、医療助費控除が受けられます。
・まず安全確保発作は、いつどこで起こるかは全く予測できません。発作が起こったら、まず本人の安全確保をしましょう。
・してはいけないこと！ 体を揺する、抱きしめる、たたく、大声をかけるなどして発作を止めようとしても無駄な場合が多く、そうすることによって発作がはやく終わることはありません。また、口を無理にこじ開けて、指や箸、スプーン等入れないで下さい。
・意識が曇っている間に薬や水を飲ませてはいけません。窒息や嘔吐の原因になります。
・発作中は、騒がずに注意深く見守ることが大切です。
・発作が１０分以上続くようでしたら、救急車を呼びましょう。
都保健医療情報センター（２４時間・医療機関案内） TEL 03-5272-0303
健康情報センターひまわりテレフォンサービス TEL 03-5272-0505
URL: http://himawari.tokyou-hpc.or.jp
東京消防庁 救急テレフォンサービス TEL 03-3212-2323
つくば中毒１１０番 TEL 0990-5-29899(am9〜pm5)・0990-50-2499(pm5〜am9)
通院・・・・一般の歯科医院では治療が困難な障害児が対象
東京都立心身障害者口腔保健センター 新宿区神楽河岸１−１セントラルプラザ事務棟８・９階
TEL 03-3235-1141・03-3267-6480（予約専用）
摂食機能障害・構音機能障害の診療も行っています。
東京都立大塚病院 豊島区南大塚２−８−１ TEL 03-3941-3211
通常、年齢に関係なく主に口腔外科的治療を行っています。心身障害児は、全身麻酔下における治療を専門に受け入れています。
東京医科歯科大学歯学部付属病院 文京区湯島１−５−４５ TEL 03-5803-5727
東京歯科大学水道橋病院 千代田区三崎町２−９−１８ TEL 03-3262-3421
口唇・口蓋裂の診療を行っています。
日本歯科大学歯学部付属病院 千代田区富士見２−３−１６ TEL 03-3261-5511
成長・発達を考慮した歯科診療ならびに、口腔管理を、選任担当医のチームで統合し診療しています。小児期から成人期まで、定期的に口腔内診査や口腔清掃を継続して行っています。
日本大学歯科病院 千代田区神田駿河台１−８−１３ TEL 03-3219-8080
口唇・口蓋裂の診察・摂食機能訓練・言語指導・心理相談も行っています。
世田谷区歯科医師会立歯科センター歯科診療所 世田谷区松原６−４−１ TEL 03-3328-5871
杉並区立杉の木歯科診療所 杉並区下井草４−３０−２３ TEL 03-5382-9365
杉並区民を優先しますが、他区も受け入れています。全身麻酔可。
練馬つつじ歯科診療所 練馬区豊玉北６−１２−１ 練馬区役所東庁舎３階
TEL 03-3393-9956
練馬区民対象。一般歯科医院では、診療の困難な心身障害児・者の診療
訪問歯科・・・障害（肢体不自由）がある、又は自宅或いは病院・施設等で療養中のため通院が困難な方を対象として、訪問診療。保険適用、一部負担金有。
デンタルサポート （三鷹市）
TEL 0120-76-4182
経堂歯科医院 （世田谷区） TEL 03-5450-6522
＊各自治体でも、歯科相談・検診を行っています。地域の「障害者のしおり」を参照。
自閉症の人たちの多くは、服薬している、脳波異常がある等々の理由で、民間の生命保険には容易に加入できません。一方、入院をすると差額ベッド代や付き添いの問題など、大きな負担を余儀なくされてしまいます。そんな不安を解消してくれる保険を、日本自閉症協会が紹介しています。
ＡＳＪ互助会
入院給付金・死亡弔慰金・後遺障害見舞金・第三者損害賠償金・障害見舞金の給付制度と、２４時間フリーダイヤル医療健康相談も行っています。加入できるのは、自閉症児者本人又は、本人の意思の代行者で、自閉症協会の会員でなくても加入できます。
問い合わせ先は、ＡＳＪ互助会事務局 TEL 03-3232-6478
新宿区西早稲田２−２−８ 社団法人日本自閉症協会内
A「医師とか病院とか、意外とあたりはずれが激しいと思いませんか？」
B「うちは、てんかんの発作があるんですけど、これがまた医師によって対応から、薬からぜ〜んぜん違ってきちゃうから、もう心配で。今はK林病院のM先生にかかってます。発作も落ち着いてきて、安心できますよ。」
C「武蔵野近辺だと、やっぱりてんかんはK林のM先生か、あと、T療育園がいいって聞きますけど。」
D「でも、血中濃度確認するのって、注射嫌がって大変でしょ。うちの場合、Oクリニックでは１年に１回で、それこそ看護婦さんの人数を増員してもらって、お願いしてます。」
B「年一回は、ラッキーですね。薬が合うとそれで済むのかな？先生にもよるしね。」
C「そうでなくっても、病院って行きずらいんですよ。長時間待たされると、自閉症児はうるさく騒ぐしね。」
B「まず、好きなおもちゃ、絵本、書くもの、着替え、気持ちの余裕がないと行けないから、気がついたらすごく弱ってたとかね。」
C「入院がこれまた大変なんです。本当に弱ってれば動けないから、点滴でも注射でも大丈夫ですけど、元気になったとたん、暴れるし、点滴なんか引っこ抜きますからね。とにかく２４時間、夜だって、子供の隣の付き添いの固いベッドで寝るの。しょっちゅう看護婦さんの見回りがあるから、熟睡なんてできるもんじゃないし、家族はぼろぼろですよ。」
A「入院すると介護助成も受けられないから、人を雇うとしても費用が大変だもんね。」
D「私の知り合いは障害児の兄弟が入院して、親が付き添いで大変だから、近所の福祉の会の人や障害児の学校の親が２０人ぐらい集まって、ボランティアで３グループのスケジュールを組んで、障害児の送り迎え、病院へ昼食を届ける、放課後の遊び相手、と入院中にお母さんの負担が少ないようにがんばったらしいですよ。」
A「それはすごいですね〜。うらやましい。」
B「日頃の生活の中でのお付き合いですよね。それから、いかに緊急時のための準備がしてあるかにかかってくるような気がしますね。」
C「使える福祉サービス調べてあるとか、地域のボランティアセンターに子供をわかってもらうとか、一時保護の手続きしておいて、いつでも預けられるようにしておくとか、緊急じゃないときから、関係ができてると違うからね〜。」
B「普通の人もそうだけど、専門と言われるお医者様の言うことは、絶対だと思ってたら、なんかとんでもないってことありますよね。」
D「薬のことは、特に要注意ですね。飲まなくていい薬を飲んでる子もいたり、必要な薬が処方されてなくて、問題行動が放置されてる子もいるよね。」
A「親も薬に関しては、飲ませるなら、ちゃんと飲ませる。飲ませないなら、医師と納得いくように話をする。でもそのためにも病院でゆっくりと話せる時間が必要ですよね。」
D「医学は日々進歩してるし、治療やリハビリ、療育だって、10年前とは全然違うから、医療関係者でも、情報についていくのが大変でしょうね。」
C「医療関係の話でもうひとつ。この先生は普通学校へ行きなさいとかあっちの先生は、お母さん、それはかわいそうだ、彼は養護学校へ行かせなさいとか言うでしょう。両方とも著名ないい先生なんだけど、方針が対立しちゃったりするんですよ。」
A「医療関係者が、学校や療育機関ときちんと連携して、定期的に話をするようになってほしいなあ。だって、どの学校がいいかなんて、いくら専門家でも、学校へ行ったことなくて、その子の担任やクラスメートに会ったことも話したこともなくて、決めてかかっていいのかなあって思うのよね。」
C「そういう小さい頃からのいろいろなことが、成人したあとも、同じカルテできちんとつながっていくような体制がほしいな。せっかくパソコンもあるんだし、必要な情報は、関係者みんなで共有して、本人のためになるように使えるといいですよね。」
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