1-7　親の会

「親の会」がめざす役割、果たすべき役割とはどういったものなのでしょうか。障害を持つ子の保護者同士・本人同士が知り合える場所、情報を交換する場所、相談できる場所。子供達のための活動を提案し、行政に働きかけ、実行できる場所であってほしいです。魅力ある情報や活動をたくさん提供できる「親の会」が理想です。地域ごとの活動内容の差は激しいようです。「障害者のしおり」等で、地域の「親の会」の連絡先を知ることができます。又、掲載されていない自主グループもたくさんあります。参加する「親の会」を選ぶとき、規模ではなく自分の目的にあった活動グループを捜すことも大事です。地域を越えて参加することが可能なグループや、かけもちで入会することも可能です。最初は小さくてもニーズが集まれば、助成を得て多様な活動を展開していくことができます。ガイドブックの活動では、アンケートに協力してくれるグループに出会いました。これからもお互いの活動の情報交換をし、ネットワークを作りたいです。

1-7-1　全国組織の親の会

（社福）全日本手をつなぐ育成会　　              　TEL 03-3431-0668  FAX 03-3578-6935
URL　http://www1.odn.ne.jp/ikuseikai/

内容）知的障害者（児）の子どもを持つ親の会。本人支援、権利擁護活動など、福祉の最新の情報を提供。支援セミナーや講座を開設。

（社福）日本肢体不自由児協会　                  　TEL 03-5995-4511  FAX 03-5995-4515
URL http://www.normanet.ne.jp/~jsdc/

内容）肢体不自由児の療育に関する相談、療育事業。啓蒙活動、教育情報の提供。キャンプを通じて、同年代の健常児と交流体験し、社会性を育てる活動をしています。

（社）日本自閉症協会　　　　                　　　　TEL 03-3232-6478  FAX 03-5273-8438　
URL http://www1.biz.biglobe.ne.jp/~asj/ 　電話相談 TEL 03-3232-6355　（10:00〜6：00）

内容）自閉症者（児）に対する援護・育成を行う。社会に理解を求める啓蒙活動。指導相談事業・調査・研究などを行っています。療育キャンプ・研修会など。

日本ダウン症協会（JDS）                         TEL 03-3369-3462  FAX 03-3369-6078
URL http://www.jah.ne.jp/~jds97/

内容）ダウン症に関する医療・療育・教育などの情報収集と提供を行っています。社会的啓発活動、相談活動等。

（社）日本てんかん協会　　　                  　TEL 03-3204-0874  FAX 03-5373-6078
URL http://www1.normanet.ne.jp/~ww100032/　

内容）てんかんの正しい知識の普及、療育指導、調査研究等。専門医による講演や相談活動等。

（社）全国肢体不自由児・者、父母の会連合会          　　　　　　　TEL 03-3971-0666
URL http://www.zenshiren.or.jp/

内容）肢体不自由者が自立更生できる環境作り。福祉社会へ、啓発・調査・研究・教育相談等。療育キャンプ・ボランティア研修・介護教室なども行っています。

トライアングル・聴覚障害児と共に歩む会　　　　             　　　　TEL 03-3230-9938
URL http://www.asahi-net.or.jp/~aq2t-ueym/

内容）聴覚障害者・両親・専門家の３者の相互協力と団結。聴覚障害者と共に歩むために社会環境の改善の活動しています。

全国視覚障害児（者）親の会　　                                  　TEL 03-3208-3845

内容）視覚障害者の福祉を増進し、社会への完全参加と平等のために活動しています最新情報の発信や相談活動。療育キャンプや保護者研修など。

全国LD親の会　

※事務局　 山岡　修　152-0001 東京都目黒区中央町２−１８−１１−３０１
　お問い合わせは切手を貼った返信用封筒を同封の上、封書でお願い致します。
URL　http://www1.normanet.ne.jp/~zenkokld/

内容）全国のLD,学習障害の親の会をこちらで紹介しています。

1-7-2　地域の親の会

小金井市

　　　小金井市手をつなぐ親の会　　　　　　　        　    　TEL 042-381-7018（伊藤）

　　のびよう会（肢体不自由児の親の会）　　　　            TEL 0422-55-7250（山岸）

武蔵野市

　　　武蔵野市肢体不自由児父母の会　　　　　　             TEL  0422-21-1472（伊藤）

　　むらさき育成会　　　　　　　　　　　　　　　      　※会長は１年ごとに変わる

　　山彦の会　                                        　　　　　　　　　　   TEL 0422-21-6590（秋田）

三鷹市

　　三鷹市心身障害者（児）親の会　　　　           　　　 TEL 0422-48-8843（第一作業所内）

　　三鷹市視力障害者の会　　　　　　　　　　　  　　　 TEL 0422-46-2206（山内方）

　　三鷹市聴覚障害者協会　　　　　　　                   　　　FAX 0422-48-5337（浅見方）

練馬区

　　　手をつなぐ親の会　　　　　　　　　　　　　　　　      TEL 03-3393-0035（菅野）

　　練馬区肢体不自由者父母の会　　　　　　　　　　　   TEL 03-3922-0875（佐久間）

　　練馬区難聴言語障害児を持つ親の会　　         　       　　TEL 03-3976-4739（後藤）

　　練馬区障害児（者）を持つ親の会　　　　　　　    　　TEL 03-3999-1400（寺沢）

　　ちゅうりっぷの会（ダウン症児・者支援会）　 　         TEL 03-3976-6994（倉園）

杉並区

　　　杉並区肢体不自由者父母の会　　　　　　　　　　      　 TEL 03-3339-3276（杉原）

　　杉並区知的障害者育成会　　　　　　　　　　　　　    　TEL 03-5377-2121（山内）

　　杉並区重心症心身障害児（者）を守る親の会　　　　　　TEL 03-3391-6608（吉永）

　　杉並つくしんぼ会　　　　　　　　　　　　　　       　　 TEL 03-3390-1464（田中）

1-7-3　自閉症という障害を持つ子どもの親であるということ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　日本自閉症協会東京都支部　前支部長　古野晋一郎

　東京都には自閉症という障害を持つ人は多分２万人以上いると思われます。これは東京都で愛の手帳を持っている人が平成１１年で約４万５千人だそうですから、その比率から言って大変なウエイトを持っています。そして自閉症児・者の親は４万人以上いるはずです。が、その顔はなかなか見えません。それは例えば日本自閉症協会の東京都支部の会員数が千人に満たないことにも現れています。このことが影響することは大きいものがあります。自閉症児への対応は専門性を要することは皆わかっているのですが、数が明確でない、あるいは少ない人たちにはそのような専門性を持つ人の養成に制度・予算等をつけようがないわけです。最近、特殊教育の分野でも自閉症児の教育は、従来の教育手法では不十分だから研究しなければならないと提案されています。幼児の療育でも、学校教育でも、就労の体制、通所・入所施設、余暇でも、親は不満だらけです。自閉症の人は孤立しているからどこでも厄介者で処理されているのではないかとひがみたくなります。勿論これは言い過ぎで、どこでも真剣に自閉症の人に対応してくださる人々がいることは十分承知しています。また、その環境の中で幸福に暮らしている人も大勢います。けれども、やはり全体としては自閉症の人たちへの施策は非常に遅れているといっても過言ではありません。端的に言えば、自閉症を診断してくださる専門の児童精神科医でさえ、日本全体で１００名そこそこの状態です。この状況を改善するためには、親が立ち上がる以外に手段はありません｡　　

先日、『自閉症　成人期に向けての準備』（ぶどう社）の著者、パトリシア・ハウリンさんのレセプションで、英国の自閉症児・者の親はどうしているか聞いてみました。返事は、｢みな、何かの形で自閉症の子どものために尽くしています。有名人で親と名乗っていない人も、子どもの安全を考えてのことで、見えないところで働いています。｣というものでした。「毎日毎晩、子どもの後を追いまわして生活しているようななかで、他の活動をする余裕はない。」といわれても仕方がない状況はあります。私は、お母さんたちにしっかりした自閉症についての本を１冊読んで勉強してくださいとよくいいますが、必ず、こんな返事が一つは返ってきます。しかし、親切に自閉症のことを教えてくれる人が少ない中で、子どもの療育に責任を持つ親がそんなことでは、子どもも不幸です。自閉症のことを勉強し、また子どもの将来のために療育・教育・福祉・労働・その他のサービスの制度を改善するためのエネルギーをとっておかなければなりません。

幸いに、周りを見回すと、このガイドブックにあるようにいろんなサービスが徐々に形を現してきています。このようなサービスを上手に活用して人生を楽しむ余裕を自分で作っていきましょう。障害を持つ子どもの親は自分の人生を子どものために捧げるというのは間違っています。子ども親も人間です。それぞれが人間として生きられるような社会をつくっていかなければなりません。東京都支部に入会すると創立３０周年記念誌を贈呈していますが、その中に、全米自閉症児親の会著、東京自閉症児親の会訳で復刻した｢自閉症児を育てる｣が載せてあります。巻頭に「みなさんの人生がもう少し気楽な、そしてもっともっと報われるものになりますように」とあります。ここまで読んで、入会を検討したい方はホームページをご覧下さるか、電話を下さい。

日本自閉症協会東京都支部　 TEL 03-3232-6169

     　　　　　ホームページ

URL：http://www2.neweb.ne.jp/wd/autism/

1-7-4　三鷹市心身障害者（児）親の会

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　三鷹市心身障害者（児）親の会 事務局　青木比佐子

私達は心身に障害のある子ども達を持った親達の集まりの会です。この世に生を受けた子ども達が、人間として幸せに生きられることを願って、地域社会との深いかかわりを持ち、子どもの代弁者として、福祉行政の推進をはかる活動をしています。しかし、親の痛みと子ども自身の障害とは別に考えなければいけないと思います。そのために親は子どもが幼い時から勇気をもって、障害と真正面に取り組む姿勢をしっかりと持ち、子どもの自立の力を出来る範囲で高めるように、育てる努力をしていきましょう。そして、親同士が親睦を深め、一人の悩みはみんなの悩みとして受け止め、助け合って、そのことによりゆとりを持ち、心豊かに生きることを理想としている会です。

　創立は昭和４３年（１９６８年）ですが、その翌年には北野ハピネスセンター「くるみ幼児園」の母体となった「あすなろ学園」を開設しています。以来、その時代、その時代に必要とする事を挙げ、さまざまな活動をしてきました、「水泳教室」「ホリデー学級」「スワンの会」などの余暇活動。放課後や長期休暇に対応するために「なかよし学級」。また、就労の場としての「三鷹第一作業所」を開設し、現在に至ります。

　若い会員の方が増えることを願い、どんな活動がしていけるのか楽しみなところです。

＜会について＞

市内を４つのブロックに分け、委員が選出され、会長・副会長・会計・事務局及び、成人部会・学齢部会の役員により、月１回の役員会・委員会で会の活動について話し合う。

現在、会員数１５０世帯　会費年間５千円

＜行事＞

日帰り旅行・２泊３日の親子親睦旅行・三鷹あわおどり参加・ふれあいディスコパーティ

成人を祝う会・懇親会・総会・研修会など。月一回　会報「ふれんず」発行

　　　　　　　　　　　三鷹市心身障害者（児）親の会

事務局　三鷹市新川３−１０−７　泉荘２０１

TEL　0422-71-5499

　URL　http://homepage2.nifty.com/mitaka-friends/

　　　　　　　　　

＜次ページへ＞
＜戻る＞