2-2 障害のあるきょうだいとともに歩む
＝きょうだいから保護者へのお願い＝
全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会 副会長 田部井恒雄
障害のあるきょうだいを持つことを、私達は前向きに考えたいと思っています。何故なら，それが現実であるし、現実に前向きに生きる事で、現実を肯定的に変えていく事が出来ると思うからです。考えてみると、障害のある人のほぼ一生を見ていくことが出来るのは、そのきょうだい（＊）だけです。いずれ親は年をとり、『きょうだい』が『障害のきょうだい』を支えて生きていきます。これが現実です。出来れば良いきょうだい同士としてお互いに支え合っていきたいと思います。もちろん、ここで言う「支える」とは、精神的な意味であって、決してきょうだい同士が同居する等という事ではありません。しかし、『きょうだい』がこのような考え方が出来るようになるには、保護者の生き方や保護者の子供に対する対応の仕方が、大きく影響しているように思えます。
そこで、『きょうだい』のひとりとして保護者の方達に、次の事をお願いしたいと思います。
＊ここでは障害のあるきょうだいを『障害のきょうだい』障害のないきょうだいを単に『きょうだい』と言う事にします。
１、保護者自身が、障害のある子供と前向きに生きてください。
良い専門家や保護者の仲間に出会う事で前向きに生きる勇気がわいてきます。その障害の特性に合った療育方法を見出す事が大切です。
２、『きょうだい』に、十分に親の愛情を感じさせてください。
どうしても保護者は『障害のきょうだい』に目も手もが向いてしまいます。しかし、それでは『きょうだい』は「お父さんやお母さんは、自分の事を愛してくれていないのではないか」と思ってしまうのです。保護者は、時には『きょうだい』だけのためにゆっくりと話を聞く時間を作り、『障害のきょうだい』にいたずらされた時に辛さを共感してあげる等、その愛情を『きょうだい』に伝える努力をして下さい。
３、障害があろうとなかろうと、親子の心が響きあい、子供が豊かな気持ちで生きていけるように育ててください。
そして、そのような状態で『障害のきょうだい』を『きょうだい』に引き継いでください。『障害のきょうだい』が激しい不適応行動をとる等の時は、それが家であろうと施設であろうと、『きょうだい』として辛いものです。もちろんやむを得ないことがあるでしょうが、親子の心が響き合い、その障害に合った育て方を見出し、本人の意思を尊重して育てることができれば、そのような行動はかなり軽減され、豊かな気持ちで生活を送ることが出来るのではないかと思います。一方、『障害のきょうだい』をかわいそうと思うあまり、わがままに育ててしまう事のないように、必要なマナーやルールを出来る限り身につけるように工夫して欲しいと思います。（もちろん、本人に過度なストレスにならないようにです。）
４、『きょうだい』には「結婚」と「親亡き後の扶養」という2つの大きな心配事があります。
「仕事選び」もそうです。『きょうだい』に、その年代に応じて『障害のきょうだい』と共に生きる見通しや、同じ状況の『きょうだい』の仲間がいる事を伝えてください。そうすれば、この心配事に前向きに向かえるのです。『きょうだい』は、心の中はとても不安なのです。それは親には言えないものです。その不安や、将来についての誤った見通しが、『きょうだい』を仕事選びや結婚に対して消極的にしてしまいます。
保護者には2つの誤ったタイプがあります。「あなたに全てを委ねるのだからしっかりしてね。」「将来を期待できるのはお前だけだよ。」これは『きょうだい』にとって辛すぎる事です。「お前には一切面倒をかけないから安心してね。」これは非現実的な事です。これからは『障害のきょうだい』も、グループホームなど福祉の支援を得てそれぞれの方法で「自立」して生きていくことが出来るのです。このことが分かり、おなじ立場の先輩達の経験を聞けば、仕事や結婚に対して、少なくとも、『障害のきょうだい』がいる事が、大きな障害にはならないと思います。そして『障害のきょうだい』を支える事も、前向きに取り組んでいく事ができると思います。
きょうだいの関係は年齢とともに変化します。その時に応じて障害の内容、上記のような『障害のきょうだい』や『きょうだい』自身の将来の見通しなどについて、きちんとした説明をして下さい。特に、思春期に入った時は大切です。分からない事は身近な先生や専門家に聞いてください。きちんとした答えが無ければ、答えてくれる人を探してください。「きょうだいの会」などでは、同じ状況の仲間や先輩と悩みを話し合い、生きる勇気やノウハウを共有することが出来ます。
全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会（略称 きょうだいの会）
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